為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人(中文書)

書名 為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人(中文書)
作者 紀君霖(Karen)
出版社 凱信企管
出版日期 2020-09-09
ISBN 9789869433167
定價 320
特價 88折   282
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分類 中文書>心理勵志>心靈雞湯

商品簡介

~~雖然結局讓人落淚,但陽光還在,愛不會消失~~
台灣癌症免疫細胞協會理事長 紀君霖
 「僅以此書獻給所有在黑暗中痛苦掙扎的你我,
 請讓我們用最真切的傷痛,勇敢且努力地走向我們的新人生。」

從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──
《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》
講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練,以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程,
字字句句,深刻動人!不只完整紀錄了辛苦的醫療之路,
更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。
讓我們一起認識一個「為愛勇敢」的女人吧!
也希望藉此鼓勵正在辛苦奮鬥的病友及陪伴的家人們,
只要不放棄,一切都會有希望的!

台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖的丈夫卡斯柏,是七年前臺灣赴日進行免疫細胞療法的第一人。
卡斯柏癌症治療及提案修法時程:
2012年 發現罹患鼻咽癌第4期(經33次放療與8次化療都無效)
2013年 赴日接受千葉大醫院的免疫細胞療法(腫瘤成功縮小)
2015年2月 轉往福岡久留米醫療中心接受胜肽疫苗治療(共計兩個療程)
2015年中旬 於國發會平臺發起5000人公開連署「癌症免疫細胞療法修法法案」(9月24日正
式通過)
2016年3月 卡斯柏因放射線治療副作用,導致頸動脈血管破裂,大量出血離世。
2016年11月 為完成卡斯柏遺願,紀君霖與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」
2018年9月 衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」
(簡稱特管辦法)

這一路陪伴丈夫治療癌症的過程,不止紀君霖每講一次哭一次,連聞者、閱者莫不跟著哀戚動容。身為癌症患者家屬的紀君霖說:「當發現日本有醫師進行細胞治療時,我們在絕望中看到生機,結果腫瘤成功縮小,兩人也多相處了三年。這老天多給的三年時光,彷彿是老天爺選中我們,要為替其他病友尋生機,我願終其一生持續推廣跟努力……」

認識16年來一直被老公細心呵護、守護著的女人,到成為現今這樣一位美麗、哀傷且堅毅的女子,紀君霖不僅從七年前經歷先生罹癌及離世的傷痛脆弱中勇敢堅強起來,同時為了實現丈夫卡斯柏能為癌友做更多事的遺願,創立了「台灣癌症免疫細胞協會」,並成功推動衛福部立法,期能為罹癌病人嚴格把關並爭取更多的治療權益;同時,更在書中分享陪伴先生卡斯柏抗癌的心路歷程,即使在書寫過程中要將心底最痛的傷口再次剝開,讓自己再度陷入極度悲傷中,為了能鼓勵更多的癌友及家屬,最終仍堅強地完成了此書。
紀君霖說:「寫這本書,不是要病友、家屬或讀者與哀慟的人同哭,而是希望讓有相同經歷的人知道,我能振作起來,堅強的繼續前行,我做得到,你也可以!如同卡斯柏說的,如果這段經歷可以成為其他跟我們一樣,在面對死亡威脅或人生最黑暗的低谷時,因為我們的故事能感受到一線希望,給他們更多勇氣願意選擇勇敢堅持永不放棄的話,那這些傷口的痛都將更有價值與意義……任何黑暗之後,必定迎來光明!」
一路走來,她也深知,矢志要為臺灣癌友爭取一個合理合法的治療選擇權不是一條好走的路,但為了不讓一條條寶貴的生命在等待中流逝,即使前路有更多的荊棘與障礙,她都不會遲疑與退卻;即使未來有更多的、辛苦的仗要打,但在這過程中,紀君霖期待和卡斯柏走過的這一切都能激勵所有的病人和家屬,只要堅定地保持信念,最深的痛也會給我們帶來最強大的力量;最壞的時代,或有機會成為最好的時代。
 
動容推薦:
王紀葳 ▏台灣癌症免疫細胞協會祕書長
林奏延 ▏前衛生福利部部長
洪淑惠 ▏聯合報健康事業部營運長
陳春銅 ▏台北美福大飯店榮譽董事長
譚樂瓊 ▏台灣寬頻通訊前總裁

一對恩愛夫妻檔-細胞治療的催生者。2019年5月,卡斯柏在公共政策網路參與平台,提出希望細胞治療在臺灣合法化的提案,帶著自己與癌友們的親身經歷,訴說了遠赴國外治療的勞苦、多一個治療選項的盼望;提案一週內號召了五千多位民眾連署附議。令人惋惜地,卡斯柏沒有親身經歷到這些改變;但他的太太君霖成立的《台灣癌症免疫細胞協會》接起棒子,持續參與細胞治療法制化的路。本書紀錄這對恩愛的夫妻檔催生國內細胞治療的歷程,令人動容;也更企盼未來醫院、產業界都能秉持良心,在政府大力開放之下,真正造福更多人。-林奏延(前衛生福利部部長)

展讀Karen的這本新書,心中默默地替癌症病人和家屬向她道謝。這是一本如臨實境的癌症求生新知指南,以尋常簡單易懂的書寫,解釋諸多艱深的癌症療法,還有真實可信的過來人建議。而Karen和卡斯柏相扶相持,直面重症的戰鬥,必能支撐眾多癌友和家人,帶著眼淚但勇敢地走下去。-洪淑惠(聯合報健康事業部營運長)

卡斯柏和 Karen 所共同經歷癌症的旅程,不是一個悲劇性的故事,反而給我們帶來是一個人生充滿支持、愛、無私與勝利的光彩耀眼典範。
身為觀察卡斯柏和Karen這段抗癌旅程中的友人,我只能說我很榮幸能夠有機會見證他們英勇的奉獻精神,並能夠對卡斯柏和Karen的孩子Alwin說:「你的父親確實是一個勇敢的生命鬥士,更是在這世界上真正留下自己生命印記的人!」-譚瓊樂(台灣寬頻通訊前總裁)
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為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人

作者簡介

■紀君霖(Karen)國立政治大學新聞學系/社會學系 雙學士學位現任:台灣癌症免疫細胞協會 理事長事蹟: • 創立公益協會2016年底創立台灣癌症免疫細胞協會擔任理事長,為督促政府立法與糾舉不法牟利業者,協會堅持不募款並於2018年初邀請日本大學醫院院長來台進行300人之免費公益演講活動,同時進行台日醫生交流會與媒體記者會,2019年更獲出版社邀請出書,目前與台灣及日本癌症相關領域之產官學界,具有密切交流與關係。• 成功推動衛福部立法2015年9月底於國發會公共政策網路平台獲得5000人連署後,第一次與衛生福利部食藥署與醫事司開始為期三年的法規催生過程,透過不斷持續的媒體曝光與醫學會議現場互動,衛福部在與協會諮詢會議後,更確認病友需求因而確認條文,終於在2018年9月衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」(簡稱特管辦法),並開始與醫事司每個月一到兩次的會議。【首部著作】《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》

作者自序

這本書從在螢幕上打出第一個字開始,就讓我感到無比的壓力,一方面我必須再次回憶到七年前讓我種種痛不欲生的一切,更由於書內很多真實的心情是我當初沒有勇氣公開分享的,最主要還是因為不想面對脆弱無能的自己……。但在他離世後那幾年,我一直躲在他的世界裡,用他的思維過著兩個人的生活,用他當作藉口躲在悲傷的保護殼內,雖然外表看起來樂觀堅強,但內心的陰暗面與不斷被忽視的悲傷,卻不斷浮上檯面,逼得我不得不正視自己的痛苦與傷痛。原來,一味地忽視、逃避,只會讓問題越來越嚴重,甚或讓我失去生活的動力。 當出版社來洽詢出書一事時,正是2019年09月初左右,我剛好面臨人生下一個階段-如何前進的疑惑,同時也是積累的悲傷已經快壓垮我的時刻。不知道是不是上天又要丟給我一個嚴格的考驗,亦或是給我一個機會完成他最後的一個小心願,也讓我可以徹底放下對他的執念.真正放自己自由……不論如何,我知道我從來不會做最輕鬆簡單的人生選擇,因此我又答應了出版社的出版邀請,開始動筆寫這本書。但我還是高估了自己,才開始寫了短短的前言部分,交稿出去之後的三個月裡,我又陷入極度的悲傷中,完全無法繼續動筆……只是一個開端,就讓我彷若又掉回到那段可怕痛苦的地獄裡,我不禁懷疑:我真的有辦法做到嗎?在那三個月裡,我不斷問著自己:到底為什麼要把自己心底最痛的那塊傷口再次地剝開給大家看?這不該是我自己一個人躲在保護殼內獨自舔拭的傷口嗎?但如同卡斯柏說的,如果這段經歷可以成為其他跟我們一樣,在面對死亡威脅或人生最黑暗的低谷時,因為我們的故事能感受到一線希望,給他們更多勇氣願意選擇勇敢堅持永不放棄的話,那這些傷口的痛將更有價值與意義!因為經歷過共同的傷痛,所以我們可以一起鼓勵前行,任何黑暗之後必定迎來光明,不管要經歷多少黑暗無助的日子,我都相信只要堅定地保持信念,我們最深的痛也會給我們帶來最強大的力量,讓我們擁有最後等待光明到來的那一個神奇時刻。僅以此書獻給所有在黑暗中痛苦掙扎的你我,請讓我們用最真切的傷痛,勇敢且努力地走向我們的新人生。再次感謝所有一路上給予我們支持和關愛的家人、朋友、同事,甚至不認識的人,每一個關懷與愛我們都收到了,真心感謝你們!台灣癌症免疫細胞協會推動特管辦法至今,各大醫院推出的計畫方案不僅僅價格高昂且療效未定,曾有人直言問我:「面對這樣的狀況,妳會後悔推動特管辦法嗎?」我也非常直接的回覆:「我曾經有一刻後悔過,在我覺得同樣的訴求與質疑說了上百回而沒有得到回應時,我當然也問過自己,到底做這一切的意義何在?我沒有辦法真正幫助到癌症病友和家屬,難道四年的努力對我來說,是個笑話嗎?當然不!我很清楚,這條道路還很長遠,目前只是一個開頭,不能盡如人意,但必須開始,不開始永遠沒有改善或是更好的方案出現,也許速度不夠快,但能開始才能鞭策加速或是因應調整.而不是一味忽視否定然後故步自封。」很抱歉,我也曾經軟弱更會自我懷疑,但感謝這許多質疑和支持,讓我繼續走在正確的道路上,我後悔要讓那麼多條寶貴的生命在等待中流逝,但我一點也不後悔站出來做這件吃力不討好的事,尤其以治療之名而斂財的非法醫療行為,更是我畢生厭惡且打擊的對象,請勿以病人和家屬的脆弱無助而假意協助,這樣的行為真是令人不恥至極!對於對付令人不恥的行為與人事物,很抱歉,我這一生都不會後悔,更不會感到遲疑或退卻!此文最後完稿在2020年08月,期待日後再次審視,這許多亂象已終結,合理的價格與方案計畫都能如雨後春筍,在臺灣遍地開花幫助需要的人,更可以協助到海外求診的病人,這才是讓我堅持下去的一切意義所在,我衷心期盼著……。 紀君霖

章節目錄

推薦序自序◆寫在故事之前◆楔子:一場前世今生的夢,輪迴初見◆第一章 平凡幸福 驟遇巨變相知相惜的簡單滿足罹癌的懷疑和沮喪相信的力量◆第二章 抗癌艱苦 永不放棄相信專業,相信自己 悲觀 VS.樂觀:地獄天堂一念間身體受創、心靈煎熬生死關頭,復發重創因緣際會,貴人相助◆第三章 海外求醫 奇蹟發生為治療漂洋過海自體細胞免疫療法短居日本的動人情誼免疫細胞療法的治療成效為治療再開一扇窗◆第四章 請願立法 為愛而戰訴願修法,給癌友更多治療權利免疫細胞治療合法化之戰最後的愛,是放手◆第五章 痛不欲生 浴火重生啟動遺願執行計劃協會機制正式啟動奮戰不懈的立法之路◆寫在故事之後
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