陪伴失智媽媽55則照護筆記:醫生無法教的照護方案,真實日本上班族離職照護失智媽媽的親身經驗分享(中文書)

書名 陪伴失智媽媽55則照護筆記:醫生無法教的照護方案,真實日本上班族離職照護失智媽媽的親身經驗分享(中文書)
医者は知らない! 認知症介護で倒れないための55の心得
作者 工藤廣伸
譯者 游韻馨
出版社 采實文化事業股份有限公司
出版日期 2018-01-25
ISBN 9789578950115
定價 300
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分類 中文書>醫學保健
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商品簡介

他是我母親,也是我的老小孩……
日本上班族照護失智媽媽侍親日記


一位普通的日本上班族,面對突如其來必須同時照護祖母與母親,兩種不同的照護情況,於是開始將自己照護經過、心得和方法用部落格記錄下來。歷經了種種困難與問題,家人的症狀變化、病情好壞,照護與工作的掙扎、親情與內心重擔的擺盪……,將最真實的照護集結成55則感動照護心得。

■ 習慣,是所有照顧者的最強處方箋
改善失智症周邊症狀的解決之道,三成來自藥物療法,七成須靠非藥物療法。相較藥物的控制,日常的生活模式、與照護者的相處方式,對失智者來說更為重要。許多照顧者對於初次發生的症狀都會感到驚訝、悲傷與煩惱,但失智症狀不會只出現一次,它會一而再、再而三地發生。作者自己也從一次次的驚訝、憤怒、無所適從,到因為「習慣」讓他現在可以從容應對:

‧一直出現妄想
總是面目猙獰地控訴親戚把家裡搜刮一空,偷光所有物品,不然就是大肆講鄰居壞話,讓人沮喪無力,然而作者的一個改變卻讓媽媽將妄想內容正向化?

‧重複購買同商品
重複購買六瓶一模一樣的果醬,或在冰箱裡找到媽媽買的六團拉麵,甚至不小心吃到媽媽用壞掉的蔬菜燉煮的料理,罹患急性腸胃炎。作者竟然仍不阻止媽媽購物,反而使用「這個方法」幫助了媽媽。

‧不停陳述或詢問同一件事情
媽媽使出連續攻擊,重複說一件事超過五次。彷彿英雄電影情節,將兩人陷入時間輪迴,作者如何從心中總是氣惱,轉化反因媽媽的重複,常在心中感動落淚……

‧不動症候群
忽然看到媽媽四肢趴跪在地上,從百貨的廁所爬出來,且下半身尿濕,引起周圍的人關切。作者如何派出「美味蕎麥麵」,讓媽媽願意進行復健?

‧失智者暴怒、亂摔東西
動不動就發飆、指責別人偷他的錢包,或忽然對他人大罵「吵死了」。作者將商業法則改造,並了解某個道理後,現在還可以跟媽媽虛應幾聲,讓兩人相處起來都很舒心。

■失智照護者痛苦的多重枷鎖,如何找到出口﹖
照顧失智家人是一項重要決定,對自己的人生帶來無可避免的改變。作者認為照顧者才是主角,這一點最重要!該注意的不是「世俗或他人眼光」,而是失智患者與照顧者自己。

‧遠距離照護,要搬回去?還是通勤往返?
無法貼身照護,但擔心將家人送至照護院所會被冠上「不孝」的罪名?難得出遊內心卻覺得對家人莫名感到抱歉……最後作者才發現,照護者往往都是為了同一個原因而努力,只要明白這個道理,就能讓自己與家人過著平靜又安穩的生活。

‧該「離職」還是繼續「工作」?
無法一直向公司請假,又想好好陪伴在家人身邊,但預料之外的手術費、居家翻修的費用、家人的醫用必需品……一項項壓得自己喘不過氣。作者分享如何不受到過去的工作方法和業種束縛的可能,讓自己保有彈性,擁有更多選擇。

‧如何能擺脫「照護很辛苦」情緒氛圍?
許多人眼裡,只要有家人需要被照護就是不幸的象徵,新聞媒體也時常報導因為照護引發的社會悲歌。同樣身為照護者也可能只顧著一味抱怨自己有多辛苦,讓人聽完後心情更加沉重。如何避免讓自己陷入照護很辛苦的負面情緒,導致身心俱疲,將照護者與被照護者推向險境?

■ 不要害怕未來的照護生活,努力活在當下!
沒人知道失智家人的病情未來將如何變化,既然如此,不如做好這一刻能做的事。說不定照顧者明天就變成被照顧的對象,沒有人可以躲過死亡與病痛。失智家人雖然變得遲鈍,但活得坦率。

身為照顧者也經常從被照護者身上學習到時間有多重要。有些事只有現在才能做。不要事後才後悔當初為什麼不做,聚焦現在這一刻才能慢慢紓解對於未來的不安!
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陪伴失智媽媽55則照護筆記:醫生無法教的照護方案,真實日本上班族離職照護失智媽媽的親身經驗分享

作者簡介

工藤廣伸照護知識專門部落格主、專門失智症照護員,歷經「照護離職」的四十歲中年人。2012年祖母被宣告罹癌,只剩半年生命,同時確診為阿茲海默型失智症,需照護度為三,同時,母親也確診為失智症,需照護度一。作者開始遠距離的照護母親和祖母,2013年底祖母去世,作者為了照護母親而離職,並在2016年考取專門照護員的執照。經營部落格「40照護」,分享並整理各種和照護有關的情報、心得。http://40kaigo.net/

譯者簡介

游韻馨在豆府小樓與六隻汪星人一起過著鄉下生活的全職譯者。譯作包括《我決定簡單的生活【主婦版】》、《為什麼1%的人創業賺大錢,99%的人三年後卻賠光本金》、《中國思想與宗教的奔流:宋朝》、《刺激大拇指,讓腦變年輕》、《妖怪醫院系列》、《吃對油,不失智》等多部作品。部落格:http://kaoruyu.pixnet.net/bloge-mail:kaoruyu@hotmail.com

作者自序

前言 改變自己,與失智家人相處「外界明明有這麼多與失智症有關的資訊,為什麼無法解決照顧者的煩惱?」自從開始照顧家中長輩,這個問題一直讓我百思不得其解。醫生與專業照護員會指導照顧者各種解決方法,但還是無法解決照顧者的問題。即使他們互相討論、積極參加各種聚會,或請教照護管理師,盡了一切努力仍無法擺脫困境。有些照顧者甚至認為,這些問題唯有失智家人離世才可能解決。我自己照顧失智家人已邁入第四年,當然,我也遇到許多問題。事實上,我的問題一點也不嚴重,完全不妨礙我照顧家人,還能「若無其事」地照常生活。各位可能認為我的母親照護需求等級只有一,屬於輕度失智症,不太需要照顧。我要強調照顧失智患者時,不是照護需求等級高就很辛苦,照護需求等級低就很輕鬆。生活在什麼樣的環境之中,例如醫院、失智症安養機構或選擇居家照護等,以及照顧者抱持什麼樣的心態面對失智家人,都會嚴重影響照顧的困難度。照顧失智家人有以下兩大重點:神奈川縣川崎市的川崎幸診所院長杉山孝博醫生,在其提倡的「減輕照顧者的辛勞!充分理解失智症的九大法則之第一原則」中,提出了作用與反作用力法則。他認為:「失智家人是反映照顧者情緒的鏡子。」換句話說,失智家人會直接感受到照顧者的情緒。這是第一個重點。第二個重點則是前岩手醫科大學神經內科醫生高橋智先生說的這句話:「改善失智症周邊症狀的解決之道,三成來自藥物療法,七成須靠非藥物療法。」失智症的非藥物療法包括音樂療法,或在照顧機構從事娛樂活動等。多關心失智家人,增加與其相處和聊天的時間也是方法之一。總的來說,有七成屬於無法具體化的治療方法。三成的藥物療法是很重要的前提條件,不過,也有不少個案因為服用的藥物不合,反而病情加劇。■從照顧者的觀點提供解決方案如同先前所介紹的,我希望能該從「失智患者是照顧者的鏡子」、「治療失智症有比藥物更重要的療法」這兩大重點,改變照顧者的心態與想法,穩定失智患者的病情,減輕照顧者的負擔。這是本書期望達成的目標。此外,這個世界上沒有完全相同的失智照護個案。患者本身的症狀和家庭狀況各有不同,在收集完相關資訊後,各位一定要以自己的方式篩選應變,才能解決目前面臨的問題。話說回來,關於照顧者的「心態」這個問題,儘管失智症的類型與病情狀況不同,但還是有許多共通點。我是一名現役的照顧者,我很理解照顧者的心情。除了藥物和一般的失智照護之外,還有許多可讓照顧者更輕鬆的祕訣。有些人罹患的是阿茲海默型失智症,有的則是路易氏體失智症(編按:Dementia with Lewy Bodies,DLB。是退化性失智症中僅次於阿茲海默症,第二常見的失智症。除了認知功能障礙,也會出現身體僵硬、手抖、走路不穩、重複無法解釋的跌倒與精神症狀。),病情還有輕度、高度(重度)之分,各位在閱讀本書時,或許會考量自己的現況需求。如果可能,我希望各位將心態歸零,拋開所有考量,以空杯的心態閱讀本書。每天忙著照顧失智家人,沒有機會喘息的讀者,我也希望你能藉由本書放鬆心情,以輕鬆的態度面對自己的內心世界。此外,我的前一本書《照護失智家人的五十四個不後悔心得》(廣濟堂出版)是以選擇醫院的方法、利用人際關係建立照顧機制等為主題提出建言,提供各位參考。■從失智症測驗結果回顧病情發展我的媽媽是在六十九歲的時候首次接受失智症心理測驗。當時她被診斷為阿茲海默型失智症,支援需求等級一;如今醫生認為她罹患的是皮克氏病(編按:Pick's disease,PiD,為一種漸進性痴呆。),照護需求等級一。醫生判定照護需求等級三的奶奶,則是在八十九歲的時候首次(也是唯一一次)接受測驗。滿分三十分,我的奶奶只拿五分,算是偏重度阿茲海默型失智症(九十歲逝世)。第一年我的媽媽做了好幾次測驗,不過,研發「改訂長谷川式簡易心智量表」的長谷川和夫醫生,在演講會上表示每年做一次測驗即已足夠,所以媽媽現在每年只做一次。得分低於二十分者,很可能罹患失智症。但我媽媽得分高於二十分,卻出現明顯的失智症症狀。一般來說,六十九歲罹患失智症的機率約為百分之一點五,儘管機率很低,但我媽媽還是發病了。年紀輕輕罹患失智症,照理說病症發展速度應該很快,但根據測驗結果,三年來都維持一定的分數。主治醫生也說,按照我媽媽的發病年齡和罹病三年的時間來看,可說是非常樂觀。媽媽服用治療失智症的藥物(利憶靈、穩他眠)後,經常出現情緒興奮或嗜睡等副作用,因此她服用藥物的時間,前後加起來不超過兩個月。此外,河野和彥醫生(名古屋森林診所)在其提倡的河野療法中,建議服用以米糠製成的健康食品「Feru-guard 100M」與「Feru-guard B」。患者可在醫生介紹下購買「Feru-guard」服用。我媽媽平時一個人住,每週有兩天前往日間照顧中心,還有家訪照服員幫忙處理倒垃圾等家務。復健師每週也會到家裡一次,協助媽媽復健。隔週還有家訪護士造訪。媽媽罹患了一種罕見疾病,名為「進行性神經性腓骨肌萎縮症」。這種病會造成手腳肌肉逐漸萎縮,她現在走路很不方便。失智症常見的症狀包括重複說同一件事、不洗澡、隨時隨地打電話給別人、半夜失禁、出現虛談症狀、說人壞話、重複購買同一樣物品、無法自行服藥、冰箱堆滿腐敗食物、幻想自己的東西被偷了等等。我冷靜分析自己媽媽這三年來病情穩定的原因,我認為河野療法是失智症療法中最好的,所以很早就讓媽媽接受河野療法,這就是首要因素。此外,我也努力研究如何與失智家人相處,和全家人一起學習,並在短時間內實踐。就失智症相關醫療與專業的照護知識而言,我遠遠比不上專業醫師和照護員。我照顧過兩種不同類型的失智患者(奶奶和媽媽),三年來勤懇勤勉地照顧失智家人,並在部落格持續發表與失智症有關的觀念與想法。我對自己做的事有信心。若以一張四百字的稿紙來計算,從過去到現在我所發表的文章,差不多超過兩千張稿紙。在本書的最後,我將與各位分享持續在部落格發表文章的重要性,這件事與正在照顧失智家人的各位息息相關。為了發表文章,我必須持續收集資料,每天都要學習。但我學習絕對不是因為背負著使命感,而是因為我做得很開心。我希望部落格的讀者都能在我的園地有所「察覺」,從我與媽媽平常的生活互動中感受到啟發。為了達成這個目標,我每天都很努力,抱持旺盛的好奇心,凡事都要追根究柢,絕不辜負各位的期待。雖然我發表的文章裡,仍有證據不足或科學尚未證實之處,但失智症無法仰賴科學實證的藥物治癒,光靠教科書上寫的失智症照顧法,也會遇到許多挫折。只要是我親自實證且成功的經驗就是答案。「想要改變別人的心很難,但改變自己很簡單。」無論是不是失智患者,都很難改變他人的心。不過,我們可以改變自己,也就是照顧者的心。我將從有別於醫生和專業照護員的觀點,協助各位照顧自己的失智家人。衷心希望各位能從我無數的失敗經驗中,得到答案與幫助,這是身為作者最大的榮幸。

名人推薦

【感動推薦】(依姓氏筆劃排序)本書讓我們認識失智症照護的酸甜苦辣,預料失智症將帶給人類社會「全新」的生活方式。無論醫療或長照體系都要回歸以「生活」為中心的照顧方式。超高齡時代裡,面對失智症,沒有人是局外人!──余尚儒 台灣在宅醫療學會理事長唐從聖 全方位藝人鄧世雄 天主教失智老人基金會執行長賴德仁 台灣失智症協會理事長

章節目錄

前言 改變自己,與失智家人相處0 患者不是有意的!是失智症讓家人變了樣!第1章 與失智者相處的祕訣與心法 1 出題者會影響失智測驗結果2 判定照護需求等級的回診日,家人一定要陪同3 利用「興趣‧關心度檢測表」找出失智患者的嗜好4 若必須照顧自己最討厭的家人,該如何面對?5 「負面妄想」讓人痛苦,但「正面妄想」還能忍受!6 與各位分享媽媽重複購買同樣東西時我的處理方法7 我對媽媽三年不洗澡的看法8 多說好話,讓失智家人動起來9 習慣是所有照顧者的最強處方箋10 不安的心理是重複說同一件事的原因11 我很羨慕出現「徘徊」症狀的失智患者12 照顧者置之不理,照護與看護的品質就會低落13 忘記今天星期幾也無須氣餒14 不要改變失智家人使用的日用品與所處環境15 立刻擺脫焦躁狀態的方法16 照顧失智家人時如何運用PDCA循環平息怒氣17 無須理會抱怨「照護很辛苦」的人,多聽「願意想辦法解決問題」的人怎麼說18 失智照護不是「心技體」而是「體技心」19 全家人一起擬定照護計畫 7420 找到自己推崇的失智症醫生與照護員!21 照顧失智患者一定要知道「實證醫學」與「敘事醫學」第2章 失智症的好用物品 22 椰子油可以改善失智症?23 你如何看待「健康食品」?24 如何確認該項藥品或健康食品確實有效?25 利用「照片」延緩失智症的發展26 可檢測漏尿墊吸收多少尿量的「D Free便便警告器」27 網路攝影機「Sumakame」提高家屬對失智家人的關心度第3章 失智患者與社會連結28 年輕時的「工作」最能撼動失智患者的心29 罹患失智症的美髮大師在異地開設髮廊的勵志故事30 「往日工作」的記憶可對抗所有疾病,重拾健康31 做出全世界獨一無二的料理,媽媽的無限潛力32 與其增加照顧機構,讓失智患者辛勤工作的舞台更重要第4章 照顧者的「工作」與「離職」33 讓照顧者持續工作的重要性34 「NEXT求職誌」前主編闡述照護與工作之間的關係35 如果每次面試都說「上次離職是為了照護家人」,結果將會如何?36 請寬容對待就業空窗期!37 掌握業界最新型態,讓你兼顧照護與工作38 離職時要掌握的不是「現金」而是「現金流」39 上班族一定要認真思考四十歲以後的第二職涯第5章 解決照顧者內心煩惱與苦悶篇40 誰才能徹底解決失智照護面臨的困境?41 照顧者會找到最適合的答案 42 寫下失智照護煩惱的三大好處43 照顧者才是失智症專家!44 失智照護者須留意「同情疲勞」45 了解媒體對於失智照顧者的報導角度也很重要46 讓失智照護者痛苦的三大枷鎖47 看不見終點時為自己設立一個短期目標48 失智者的「純真個性」49 照顧者最重要的意義就是「陪伴」50 長命百歲的盡頭是「失智症與欣快感」51 從「超越老化理論」理解老人的想法 52 思考失智症與安樂死議題53 從這個角度看,失智者是幸福的54 「努力活在當下」有效揮別不安55 照顧失智家人才能感受到的「人生幸福感」結語 下一個目標是「在家實踐安寧照護」
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