被隱形的女性:從各式數據看女性受到的不公對待,消弭生活、職場、設計、醫療中的各種歧視(中文書)

書名 被隱形的女性:從各式數據看女性受到的不公對待,消弭生活、職場、設計、醫療中的各種歧視(中文書)
Invisible Women: Exposing Data Bias in A World Designed for Men
作者 卡洛琳.克里亞朵.佩雷茲
譯者 洪夏天
出版社 商周出版
出版日期 2020-07-04
ISBN 9789864778539
定價 490
特價 79折   387
特價期間:2020-07-04~2020-08-10
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分類 中文書>社會科學>性別研究

商品簡介

一本你我、企業、學界、醫界、政府,都該閱讀的重要著作!

對女性不友善的體制與設計多不勝數,有些甚至出人意料。

且看英國得獎自由人權活動家佩雷茲一一道來,提出可行解方!

立法委員 王婉諭‖圖文作家 吉娜兒‖高雄醫學大學性別研究所退休教授 成令方‖律師、作家 呂秋遠‖

社會學家、作家 李明璁‖財團法人婦女新知基金會祕書長 周于萱‖律師娘 林靜如‖

吾思傳媒、女人迷創辦人暨執行長 張瑋軒‖國立台灣大學建築與城鄉研究所專任教授 畢恆達‖

作家 蔡詩萍‖律師 賴芳玉‖立法委員 賴品妤

——重磅推薦(依姓氏筆畫序)

★2019年《金融時報》和麥肯錫年度最佳商業圖書獎

★2019年英國皇家學會科學獎

★2019年英國Books Are My Bag讀者票選獎得主

★《泰晤士報》2019年時事類最佳書籍

★《新政治家》、《觀察者報》、《金融時報》、《週日泰晤士報》2019年度選書

落實真正的性別平權,就從搜集性別分析資料開始!

試想以下情形:外出如廁總是大排長龍;手機或各式器具大到讓人難以操作;醫師開的藥並不適合你的身體;發生車禍時,你有高達47%的機率受到重傷;無論在職場或家中,你付出的無數無薪工時不受到認可或重視……如果你覺得上述情況似曾相似,很有可能你就是女性。

《被隱形的女性》揭露在這個主要為男性打造的世界裡,人們總是系統性的忘記納入一半人口的意見與經驗。自由人權活動家佩雷茲首度融合全球跨領域的案例分析、故事,以及研究,揭露性別分析資料不足所造成的嚴重偏誤,說明女性以哪些隱而不顯的方式遭到漠視,以及此種現象對女性的健康與福祉所造成的影響,並提出可行的解決方案。

各界好評

這個世界從辦公室空調到妳的子宮都有人要管,妳還不拿起這本書破解並回擊嗎?身為女人,妳的戰場就是身為女人這件事情,妳必須替自己上戰場。

——圖文作家  吉娜兒

每個國家社會都有大量的「社會性別資料缺口」。作者使出洪荒之力,搜集各種資料來證明,除了有這樣的「缺口」存在之外,還有一些補綴「缺口」的作法,讓讀者逐漸看到可以讓女人不再隱形的行動與作法,帶來改變的希望。

——高雄醫學大學性別研究所退休教授  成令方

如果歷史(history)的書寫不應再向男性傾斜、只是集結「他的故事(his story)」,而有可能翻轉視角、讓無數的「她」終能現身,那麼找出個人生活與公眾場域裡的「性別資料缺口」,從藥劑量到演算法,從物件設計、統計數據到政府決策等等習焉不察之處著手,就是打破女性慣常沉默、建立新史觀——herstory的必要工程。本書也推薦男性閱讀,因為讓女性隱形噤聲的社會結構,也會成為男人渴望自在發聲的框限。請一起加入閱讀覺醒與自由靈魂的改變行列。

——社會學家、作家  李明璁

非常推薦大家看完之後,可以把這本書送給不想承認男性紅利的男性朋友、煩惱政策該如何修正推動的公務員,以及至今仍然小看自己貢獻的女性朋友。只有當我們意識到這樣的男性偏誤存在,我們才能夠更有意識的去讓政策、設計變得更完善。

——財團法人婦女新知基金會祕書長  周于萱

這本書是所有對女性與性別議題有興趣的人的必讀之書!作者用清楚的案例與結構,讓所有人理解性別數據跟每個人的關係,從健康、交通、國家制度到醫藥發展等,生活中沒有一件事情跟性別無關,這也是我一直在提倡的,性別作為一個角度存在的必要性。親愛的,不論你是誰,這本書就是必讀的經典。

——吾思傳媒、女人迷創辦人暨執行長  張瑋軒

本書讓人大開眼界——世界各地所有的政策與決策制定者都該一讀。

——蘇格蘭民族黨黨魁兼首席大臣 妮可拉.施特金(Nicola Sturgeon)

卡洛琳.克里亞朵.佩雷茲從犀利的角度,剖析了絕大多數的社會規範在制定時都忘了考量女性——從演算法、藥物劑量到政府政策皆是如此。知識就是力量,要是我們想要改變,就得明白系統運作的方式。這本書就是你的武器,把它交到你認識的每一個人手中。這本書太棒了!

——律師、英國上議院工黨黨員 海蓮娜.甘逎迪(Helena Kennedy)

《被隱形的女性》挑戰世人未知與忽略的主題,並解釋背後的成因。作者寫出了這本令人震撼且大開眼界的重要著作,分析了知識與無知的性別政治。從科技到天災的種種實例,這本前所未有的書即時提醒我們,女性何以必須起身領導影響我們生活每一層面的各種制度。

——英國哲學家、心理學家、作家 珂迪莉亞.范恩(Cordelia Fine)

值得一讀再讀,充滿事實與洞見。既幽默又精采的重要著作。

——英國演員、作家 羅伯特.韋伯(Robert Webb)

《被隱形的女性》內容豐富完整且毫不枯燥,令人讀得津津有味。這是一本既學術又有趣,且非常重要的書。

——英國遺傳學家、廣播主持人 亞當.盧德弗(Adam Rutherford)

《被隱形的女性》結合一連串衝擊人心的事實,令人擔憂與沮喪的同時,依舊引人入勝,一讀就停不下來。

——英國阿斯頓大學認知神經科學教授 吉娜.里彭(Gina Rippon)

太棒了。這是一本足以改變世界的書——劃時代的研究鉅作。

——《泰晤士報》記者  凱特琳.摩蘭(Caitlin Moran)

揭露真相,啟發人心,令人震驚之餘又充滿希望,足可謂俗世聖經。

——英國作家  珍妮特.溫特森(Jeanette Winterson)

本書一針見血的指出整個制度的驕傲自滿,號召人們起身反抗……本書提供女性起身行動的動力。所有男人都該讀這本書。」

——《獨立報》、《泰晤士報週日版》專欄作家  克莉絲蒂娜.派特森(Christina Patterson)

本書改變了遊戲規則;它堅定的提出一連串令人震撼的事實,充滿哀傷、瘋狂、可惡但又滑稽可笑的真相。作者鑽研長久以來無人能夠回答的問題,寫下此引人入勝的作品……本書極且野心、視野宏大,令人耳目一新,講述當我們忘了納入全人類一半的人口,會發生何事。所有的政策制定者、政治人物和經理人的書櫃上,都該放上這本書。

——《泰晤士報》記者與專欄作家  梅蘭妮.瑞德(Melanie Reid)

太精采了……本書條列令人震驚的事例,指出人們向來把人視作男人,此遍及各地的現象扭曲了我們對人類的看法。

——美國《國家》雜誌記者  凱莎.波利特(Katha Pollitt)

畢生讀過最重要的著作。

——網站「你該認識的女性」(Women You Should Know)

一本非常精湛的著作,想要打破父權社會的人都需要本書提及的資訊。

——《愛爾蘭時報》

一本超乎想像的好書。

——知名獨立電台節目《隱形的99%》(99% Invisible)主持人  羅曼.馬斯(Roman Mars)
  

本書以令人震驚的方式,讓我們看到多少人因性別資料缺口付出巨大代價,這些代價包括收入、時間、婦女健康,甚至有婦女為此賠上性命。

——美國《Bustle》雜誌

作者以清晰的文筆建立論點,呼籲人們拓展包容力,同時以沉著又令人驚喜的幽默,描述制度隱藏的偏見以及種種性別資料缺口。有些讀者也許會說男女早已平等,性別不再重要,然而本書正是此種說法的當頭棒喝。本書必定會受到大眾歡迎。」

——美國《科克斯書評》

雖然過去數十年,婦女推動了各種革新與改變,但本書證明我們仍有好長一段路要走。而第一步就是找一間舒適溫暖的房間,好好閱讀本書。

——美國女性網站PureWow
  
本書挑戰常規,人人必讀。

——美國《出版者週刊》
  
女權運動人士卡洛琳.克里亞多.佩雷斯的著作令我們瞠目結舌。本書深入探討當今社會(仍舊)把婦女排除在外的現象。

——網路媒體Refinery29英國站
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被隱形的女性:從各式數據看女性受到的不公對待,消弭生活、職場、設計、醫療中的各種歧視

作者簡介

卡洛琳.克里亞朵.佩雷茲 Caroline Criado Perez 英國作家、廣播主持人、女性主義倡議者。曾獲選年度自由人權活動家,並由英國女王親授大英帝國勳章。擁有牛津大學英國語文學學位,並曾於倫敦經濟學院研習行為與女性經濟學。現居倫敦。

譯者簡介

洪夏天英國劇場工作者與中英法文譯者,熱愛語言文字書籍。譯作:《騙局》、《天天在家玩創藝》、《湯姆歷險記》、《看漫畫了解人體感官》、《柏拉圖和笛卡兒的日常》、《吸血鬼伯爵德古拉》、《我們為何從眾,何時又不?》、《用資訊圖表讀懂第二次世界大戰》、《浮華世界》(以上均為商周出版)。

作者自序

我們現存的人類歷史,只能稱作不完整的資料庫,遺漏了一大塊。從「人是獵人」理論開始,過去的史學家講述人類演化過程時,不管是生物學或文化層面,幾乎都沒提到女人扮演的角色。男人的生活被當作全人類的代表。至於提到同樣占人口一半的女性,可說只有沉默。這樣的沉默遍及四處。電影、新聞、文學、科學、都市規劃、經濟,我們的文化充斥著如此的沉默。我們口中述說的歷史,現在和未來,都存在著大量的沉默。歷史變了形,卡著一個女人形狀的缺口,女人存在,卻「缺席」了。這就是性別的資料缺口。性別資料缺口不只產生大量的沉默。這些沉默,這些缺口,都有後果。它們每天都在影響婦女的生活。有些影響相比之下無關緊要。比如,辦公室空調都以適宜男性的溫度去設定,女性只能在一旁瑟瑟發抖;或者,書架以平均男性身高設計,女性伸直手臂也搆不到上層。這些都令人氣結,毫無疑問,也的確很不公平。但它們不會造成生命威脅。不像其他更嚴重的事例。當安全措施沒有考量女性的身材,一場車禍足以奪走人命。當妳的發病症狀被視為「非典型」,醫生沒發現妳有心臟病。當全世界都以男性資料為基準時,女性可能會因此喪命。但最重要的事情是,性別資料缺口通常並非出於惡意,甚至不是有意為之。大大相反。數千年來,人們都習於如此思考,因而造成了性別資料缺口;事實上,缺口是欠缺思考的產物。我們甚至可以稱它為雙重的欠缺思考:男性代表全人類, 而無人思及女性。當我們提到「人」,我們指的其實是男人。這並不是什麼新發現。西蒙.波娃在1949年就寫道:「人等於男人,男人不是以女人本身,而是以男人為基準去定義女人;他不把她視為獨立的存在。(……)他是『主體』,他是『絕對』——而她是『他者』。」這句話家喻戶曉。然而, 至今女性依舊是「他者」,這才是新聞。我們的世界愈來愈仰賴數據、大數據,甚至被它們奴役。我們用巨大的電腦,以巨大的演算法,挖出巨大的真相。但當大數據裡包含了巨大的沉默,你再怎麼挖掘,頂多也只能找出一半的真相。裡面常常沒有女人的蹤跡,對女性來說,那根本不是真相。正如計算機科學家的名言:「投入垃圾,也只能產出垃圾。」正因我們對數據的仰賴,消除性別資訊缺口成了當務之急。醫生仰賴人工智慧下診斷,企業依賴人工智慧篩選履歷, 甚至與潛在員工面試時,也靠人工智慧完成;這些都是常見的生活實例。然而,人們訓練人工智慧時用的是充滿缺口的資訊,再加上演算法常受到專利保護,我們甚至無法檢視它們是否曾考慮到眾多的資料缺口。至少從現有證據來看,人們顯然沒把這些考量納入演算程式中。在本書中,數字、科技、演算法都是不可或缺的一部分。數據是資訊的同義詞,而資訊的來源繁多。統計數據是資訊的一部分,然而人類經驗也是資訊。我認為,要是我們想設計一個適用於每個人的世界,我們就必須讓女性參與。要是那些做決策的人,全是身體健全的白人男性(而且十有八九是個美國人),就會造成資訊缺口;然而他們所裁定的決策卻足以影響我們每一個人。同樣的,醫學界沒有收集足夠的女性資料,也會產生資訊缺口。我會向讀者解釋,沒有結合女性觀點,是在無意識間造成男性偏誤的重要原因,而人們卻說這只是「性別中立」,甚至自以為用意良善。這就是波娃說的,男人誤把個人觀點視為絕對真理的意思。本書會提到,男性在各種領域都忽略了女性特有的許多議題,讀者會發現3項主題反覆出現:女性的身體、女性無支薪的照護責任,以及男性對女性的暴力。這些重要議題影響我們生活的每一個層面,左右我們的日常生活,從公共運輸到政治, 從工作場域到醫院手術。但男性忘了這些,因為他們的身體和女人不一樣。我們會看到,女人做了各種未給職的工作,而男人只做了一小部分這類工作。雖然男人也得對抗男性暴力,但他們所遇到的暴力與女性大不相同。然而眾人都忽略了這些差異,我們把男性身體和他們的生活經驗,當作性別中立。這就是對女性的歧視。在這本書中, 我會提到生理性別(sex) 和社會性別(gender)。生理性別指的是各種決定一人是男還是女的生理特徵,XX和XY染色體。社會性別指的是我們附加於生理性別的各種社會意涵—人們把妳當作女性時,他們對待妳的方式。後者是人類創造的產物,但這兩者都真實存在。在這個由男性數據組成的世界中,兩者都對女性造成嚴重後果。雖然兩種性別的定義不同,但我以「社會性別資訊缺口」(gender data gap)一詞概括所有與女性有關的資料缺口,因為人們並不是基於生理性別,而是基於社會性別,才把女性排除於資料之外。資訊缺口戕害了太多婦女的人生,我想要在為此現象命名的同時,釐清其根源所在。在本書中,你會看到許多人宣稱他們是基於女性生理排除女性,但事實相反,女性的生理結構並不是最大的問題。問題是人們附加於女性身體的社會意涵,而且社會不願把女性身體納入考量。《被隱形的女性》講述的是一個關於缺席的故事,有時我難以下筆。因為我們一開始就沒有收集到女性相關的資料,而且即使我們有涵蓋兩性的資料,也通常不會按性別解析,因此女性整體面對了寬大的資料缺口。然而說到非白人女性、傷殘女性、工人階層的女性,我們更是幾乎完全沒有她們的資料。不只是因為沒人收集這些弱勢婦女的資料,而是即使收集了, 也沒把它們與男性資料分開,因此我們沒有所謂「按性別分列的資料」。從學術工作到電影角色,相關的統計資料都只分為「女性」和「少數種族」,於是少數種族婦女消失了,被切進不同的分類中。在能取得資料的情況下,我都會提供——但這些資料幾乎不存在。精神分析並非本書的主旨。那些造成性別資料缺口的推手,我無法直接得知他們內心最真實的想法,因此本書無法提出最切實的證據,解釋為何我們的資訊中滿是性別資料缺口。我只能向讀者提供資料,請讀者認真考慮這些證據。而且我也沒興趣弄明白,那些設計出充滿男性偏見的工具的人,他們本身是否真是性別歧視者。就某個角度而言,個人動機無關緊要。重要的是行為模式。重要的是,我提出的資訊是否足以證明,性別資料缺口並非只是一個巧合。我會說,性別缺口絕不是一個巧合。我認為性別資料缺口既是因也是果,是「將男人視為全人類」的邏輯所造成,是欠缺思考的產物。我會向讀者展示,這種性別偏見不但常見,且散布每一個角落,扭曲了本該客觀的資料,然而資料正一步步操縱我們的生活。表面上超級公正的超級電腦,正一步步引導我們走向一個超級理智的世界,然而波娃所寫的書籍《第二性》(Second Sex)中所說的,依舊句句屬實:女人再厲害,也不過是男人的次等品,而女人正因此面臨各種危險。第十一章 楊朵症候群芭芭拉.史翠珊(Barbra Streisand)在1983年的電影《楊朵》(Yentl )中扮演一名波蘭的猶太女子,她為了就學不得不假扮成男人。事實上,影片中男人才能就學的設定也在醫療界上演,形成了「楊朵症候群」:當女性出現不同於男病患的症狀,就很容易被誤診、無法獲得治療。有時,楊朵症候群足以造成病患喪命。如果我請讀者想像一個因心臟病發而痛苦不堪的人,你腦中第一個浮現的影像恐怕是一個即將告別中年的男子,可能有體重過胖的問題,正一臉痛苦的抓著胸口。至少,這是谷歌圖片搜尋提供的畫面。會想到一名婦女的人恐怕不多,一般刻板印象認為心臟病好發於男性。但這全是場誤會。近期一份報告分析了北美、歐洲、亞洲、澳大拉西亞(Australasia)2,200萬人的資料,發現社經地位較低的女性得到心臟病的機率,比同樣收入等級的男性高25%。自1989年起,心血管疾病就成了美國女性的首要死因,而且心臟病發後,女性的死亡率高於男性。心臟病死亡率的男 女差異自1984年起就沒變過,而且年輕女性的風險似乎最高: 根據2016年《英國醫學期刊》(British Medical Journal British Medical Journal)的報導,年輕女性送醫後在院內過世的比例比男性高2倍。其中部分原因可能是醫生並未察覺哪些婦女是高風險族群。美國心臟學會(American Heart Association)在2016年也表達同樣的憂慮,指出數項「常用在」急性冠狀動脈症候群病患身上的風險預測模型可能不夠準確,因為這些模型建立時所依據的資料,至少有2/3是男性病患。簡單來說,女病患的心臟病風險預測模型並未能確實建立。常用的預防手段在女性身上也不一定有效。醫界發現乙醯柳酸(也就是阿斯匹靈)能有效預防男性首次心臟病發,但2005年一份論文指出,它對45~65歲的女性「沒有顯著功效」。 而且,作者群在此次研究前就注意到「類似的女性資料十分稀少」。另一份比較近代的研究則發表於2011年,指出阿斯匹靈不只對女病患無效,甚至「可能對大部分的病患有害」。 同樣的,2015年另一項研究指出,每隔2天服用低劑量的阿斯匹靈「對大部分女性來說,無法預防癌症或心臟病,甚至對她們有害」。 然而,之所以有那麼多女性在心臟病發後回天乏術,也許最大的原因是醫生根本沒發現她們有心臟病。英國研究發現, 女性心臟病發後被誤診的機率比男性高50%,而在某些類型的心臟病,此機率甚至逼近60% 。部分原因是女性常常沒有出現醫療圈所謂的「好萊塢式心臟病」,也就是胸痛與左手臂疼痛。女性(特別是年輕女性)事實上可能不會出現任何胸痛徵狀,反而出現肚子痛、呼吸急促、噁心和疲勞。這些症狀常被歸類為「非典型」,而2016年《英國醫學期刊》獨排眾議, 反對這樣的歸類原則,表示「非典型」一詞「可能造成人們低估這類症狀的風險」。而2005年美國有篇研究發現,「來自各項醫療專科的醫生,每5名才會有1名醫生知道每年死於心血管疾病的婦女人數都超過男性,而且大部分的醫生都不認為自己在治療性別相關的心血管疾病時,能做出有效的診療」。看來《英國醫學期刊》提到的症狀被低估,正好解釋了這種現象。不管症狀到底是典型還是非典型,事實就是沒有胸痛症狀的婦女(再次強調,特別是年輕女性),其死亡風險特別高。目前英格蘭國民保健署(NHS)的指導原則明定,病患必須出現「可能是心臟造成的急性胸痛」,醫生才能將病患轉診至國內的24小時心臟病中心,進行「首次經皮冠狀動脈介入治療」(primary percutaneous coronary interventions,簡稱PPCI)。然而女病患不常出現胸痛症狀,顯然保健署的指導方針令人擔憂。PPCI是種急救措施,有助病患在心臟病發時恢復血液流動,根據一名接受我訪問的醫師表示,PPCI能「大幅提高病患存活率,改善結果」。然而,只有24小時的心臟病中心會施行PPCI,也就是說,接受PPCI治療的病患,75%都是男性。 醫生用來找出病痛來源的測試方法,可能也會提高婦女在心臟病發後的死亡率。研究人員發現,常用的心電圖或心臟壓力測試等標準檢測,在婦女身上的準確度並不高。肌鈣蛋白(troponin)是心臟受損時會出現在血液中的一種蛋白質,而《英國醫學期刊》在2016年引用愛丁堡的一份報告,指出一般的肌鈣蛋白「正常」診斷門檻,對女性來說可能太高了。由此可見,所謂「標準」生物指標並不符合女性生理構造,且更重要的是,我們必須建立屬於女性的新生物指標。生物指標指的是一種生物特徵(比如肌鈣蛋白),而我們可以把它們當作某種疾病的診斷標準,而2014年一份性別差異研究的文獻回顧指出,生物指標可能是值得我們深入鑽研的領域。可嘆的是,目前已完成的研究都太過局限,難以斷定我們是否找得出屬於女性的生物指標。女性的心臟病可能不只症狀與男性相異,也許就連發病機制亦有所不同,因此現今我們用來測試心臟病的科技,可能都不適用於女性。比方說,血管造影技術是診斷心臟病的傳統方法之一,能藉此找出阻塞的動脈。但女性病患常常沒有動脈阻塞的症狀,也就是說圖像上看不出任何異常,因此當女性因心絞痛前往醫院,醫生的診斷可能是「沒有特定原因的胸痛」,告知她們沒有得病,就讓她們離開。然而她們真的生病了:那些血管造影一切正常的女性,出院後不久就心臟病發或中風。 假設一名女性運氣奇佳,醫生正確診斷出她有心臟病,她仍必須在充滿偏誤的崎嶇治療路上跌跌撞撞:大部分「公認的醫療知識」或甚至臨床診治守則,都沒有考量過性別差異。舉例來說,假設一名男性和一名女性都被診斷出主動脈腫脹的症狀(主動脈從心臟通往胸腔和腹部)。雖然出現同樣程度的腫脹,但男女的風險並不相同:女性主動脈破裂的機率較高, 破裂後的死亡率高達65%。然而,拿荷蘭的臨床守則來說, 建議進行手術的門檻並沒有性別差異。 除了心臟病科,只依男性身體結構發展的診斷測試,也在其他醫學部門造成誤診的風險,甚至連那些好發於女性的病症也是如此。女性得右側大腸癌的機率比男人高,而右側大腸癌的惡化速度特別快,然而廣泛用來測試大腸癌的糞便潛血檢驗,用在男性病患的準確度較高。與此同時,女性的大腸通常比男性長也比男性窄,因此女病患的大腸鏡檢查過程可能不夠全面。除此之外,還有世衛組織口中的「常見錯誤」,亦即要是症狀只出現在其一性別,其重要性往往被低估,比如登革熱造成的女性陰道出血症狀。當症狀的重要性排序是依照出現頻率高低判定,沒有依性別分列症狀,女性特有的症狀就常會被視為次要。這實在不符合現實。這樣的資料缺口會如滾雪球般造成愈漸嚴重的影響。舉肺結核為例,要是不去考量女性的社會角色,資料又沒有按性別分析,可能會讓女肺結核病患面臨更高的風險,甚至因此喪命。男性比較容易得到潛伏性肺結核,但女性比較容易得到開放性肺結核。數項研究也指出,開發中國家的婦女常在通風不佳的空間中使用生物燃料烹調食物(我們前面已經提過, 世上有數百萬的女性都這麼下廚),免疫系統長期受到傷害, 讓她們比較難戰勝細菌的侵襲。結果就是以全球而言,因肺結核死亡的女性人數超過其他任何單一傳染病。每年死於肺結核的女性超過所有因妊娠而死亡的人數總和。然而,肺結核卻常被視為「男性疾病」,因此醫護人員比較少檢測女性是否得了肺結核。就算女病患接受篩檢,但她們被正確診斷為肺結核的機率也比較低。女性對肺結核的免疫反應不一定與男性相同,可能會出現不同症狀。一份研究探討女性經常被誤診的原因時,就發現女性的肺結核病灶有時不如男性嚴重。就連常用的篩檢法,也有證據顯示其敏感度有性別差異。在資源有限的情況下,測試有無肺結核的標準方法是讓病患咳出痰,再放到顯微鏡下檢視。但得到肺結核的女性比較不容易出現有痰咳嗽,就算她們真的有痰,檢驗為陽性的機率也比較低。社會背景也會影響咳痰測試,巴基斯坦的研究指出,當醫療人員要病患咳出痰液以便檢驗,婦女常會感到不知所措,而醫護人員也不會向她們解釋為何必須咳痰。因此她們乾脆拒絕。 沒有考量女性所受的社會化影響,也是疾病預防此醫療實務的常見困擾之一。一般避免感染HIV病毒的方法是進行性行為時使用保險套,但許多女性沒有足夠的社會權力,無法堅持對象使用保險套,因此這不是很實用的辦法。預防伊波拉病毒也遇到同樣的困擾,因為它會存在精液中長達6個月。雖然研究者開發了一種凝膠來解決這個問題,但在撒哈拉以南的某些非洲地區仍盛行「乾陰道性交」(dry sex),因此人們使用凝膠的意願有限。凝膠除了能預防伊波拉病毒,也有潤滑的功能,但某些地區的婦女會用草藥消除陰道的潤滑黏液,好證明自己的貞潔。不去思考女性的社會化過程,也會讓女性出現行為異常障礙長達數十年,卻沒有受到正確診斷。多年來,我們一直以為男孩出現自閉症的機率是女孩的4倍,而且女孩一旦有自閉症,症狀通常遠比男孩嚴重。然而新研究指出,事實上女性的社會化過程讓女孩比男孩更容易掩飾症狀,有自閉症的女童遠比我們過去以為的還多。這項長期誤解部分源自於用來診斷自閉症的基準,全都奠基於「幾乎完全」以男孩為研究對象所得到的資料。比如2016年一項馬爾他研究的結論是「診斷方法與臨床上的症狀假設,都存在常見的男性偏誤」,這就是自閉症女孩被誤診的重要原因。除此之外,還有其他證據指出部分有厭食症的女孩事實上也有自閉症,但由於不符合典型的男性症狀,從沒獲得正確診斷。林比斯菲爾德農莊學院(Limpsfield Grange School)是英國唯一有國家補助的特殊需求女子住宿學校,校長莎拉.王爾德(Sarah Wild)告訴《衛報》:「診斷檢查項目和測試都根據男孩與成年男性設計,然而女孩及成年女性的症狀卻完全不同。」與此同時,國民保健署近期發表了新版自閉症治療方針,其中完全沒提到女性與男性不同的需求。 注意力不足過動症和亞斯伯格症候群的診斷也有同樣的問題。英國國家自閉症協會(National Autistic Society)2012年的調查發現,有亞斯伯格症的女童中,未滿6歲就得到正確診斷的比例只有8%,相比之下男童的比例為25%;而11歲前的診斷比例,女童是21%,男童則為52%。據估計,得過動症的女孩中,高達3/4沒有獲得診斷—《了解過動症女孩》(Understanding Girls with ADHD )一書作者艾倫.利特曼(Ellen Littman)醫生認為,這是由於早期的過動症臨床研究都以「非常過動的年幼白人男童」為對象。女孩通常不會像男孩那麼好動,而是缺乏條理、性格散漫內向。 研究者認為若以大環境來看,由於社會化過程要求女生「在談話時輪流發言,貶低自己的身分地位,行為舉止必須展現親切友好的特質」,因此傳統的醫療會談模型恐怕難以從女性身上獲得資訊,以致無法做出有效診斷。然而有時— 甚至常常—不是女性沒有提供資訊,而是人們不相信她們。美國新聞網站《進步思考》(_inkProgress )報導了凱西的故事。她生理期所流失的血量大到足以讓她暈眩,難以站穩。但去看醫生時,凱西面臨了前一章的米雪兒所遇的困擾。4位醫療專家都認為問題出在她的大腦,「她只是深受焦慮症折磨, 可能有嚴重的心理障礙」。她的家庭醫師甚至不只一次告訴她:「妳的症狀全來自妳的想像。」但它們並非出自她的想像。事實上,凱西有「足以致命的子宮纖維瘤,需要開刀治療」。多虧她堅持要做超音波檢查, 才終於獲得正確診斷。她有貧血,但她沒有焦慮症—設想一下,多名醫生在9個月的時間一直宣稱她瘋了,要是她真得了焦慮症,又怎能怪得了她? 醫生也告訴瑞秋一切都是她的想像。10年來,她承受嚴重經痛和大量出血的困擾,但一直靠止痛藥解決問題。直到她在一場演唱會中暈倒。她被送到醫院,而醫生認為她壓力過大, 開給她止痛藥後就要她回家。當她再次暈厥,醫院把她送到胃腸科病房。「我在那兒躺了6個晚上,一直打點滴。我對面的病床上躺著一名得到大腸癌、大限已近的婦女。那一切真是太可怕了。」醫生懷疑她有腎結石,多次檢查她的泌尿系統,但結果都是陰性。因此他們進行抽血檢查。檢查結果呈陰性的次數愈多,瑞秋就愈能感受到醫護人員的態度轉變。「我開始覺得他們不相信我。他們覺得一切都是我的想像。」最後,當瑞秋告訴一名醫生她多麼痛苦,對方說:「我們必須送妳回家。妳根本沒有病。」但她的確生病了。最後,醫生診斷瑞秋有子宮內膜異位症,也就是子宮內膜長在體內其他地方,這不但會造成劇痛, 甚至可能導致無法生育。在英國,子宮內膜異位症平均需要8 年才會得到正確診斷,美國則需要10年,而且目前沒有解藥。據估計,每10名婦女中就有1人得了子宮內膜異位症,全球約有1億7,600萬女性受累,但直到2017年,英國國立醫療技術評價機構才向醫生發表了第一份子宮內膜異位診療指南。他們最主要的建議為何?「傾聽女性的心聲。」 然而說來容易,做來難。女性訴說她們的痛苦,卻被世人置若罔聞。這可是根深柢固的問題,而且她們一出生就遇到同樣的困境。索塞克斯大學2016年做了一項實驗,研究人員向父母播放一系列3個月大嬰孩的啼哭聲,受試者中有25名父親和27 名母親。研究人員發現,雖然嬰孩的哭聲不會因性別有所不同(兩性到青春期才會出現聲調差異),但父母會把低沉的哭聲視為男嬰,高昂的則被視為女嬰。不只如此,研究者還發現當他們告知父親低沉哭聲的確來自一名男嬰時,父親會從哭聲判斷男嬰比較不舒服,標上較高的痛苦值,並判斷那些被視為女嬰的哭聲沒那麼不舒服。當女性表示自己感到疼痛,我們不但不相信她們,還會覺得她們瘋了。但誰怪得了我們?就像柏拉圖的名言之一,母狗都是瘋子③ 。女人就是歇斯底里—畢竟希臘文hystera(歇斯底里)指的就是子宮。女人很瘋狂—每次我在推特發文,只要隱約和女性主義沾上邊,就會有男人質疑我的心理有問題;要是每次出現這種留言,我就能獲得1英鎊的話,我早就可以退休啦。女人就是不理性,太過感情用事—「瘋狂前女友」的比喻常見的程度,連歌手泰勒絲(Taylor Swift)都在暢銷歌曲〈空格〉(Blank Space)中出聲諷刺,而美國演員瑞秋.布魯(Rachel Bloom)則在網飛(Netflix)影視演了一整季的《瘋狂前女友》(Crazy Ex-Girlfriend )。享譽全球的物理學家史蒂芬. 霍金(Stephen Hawking)說女人如「謎」。佛洛伊德因診斷婦女歇斯底里之因而成名,並賺進大把鈔票,他在1933年的一場演講中解釋,「漫長歷史中,人們為了解開女性之謎而想破了腦袋」。 女性之謎諱莫難解,多少女性因此受到折磨。只要女性的行為超出性別界線,表達個人意見,比如承認擁有性欲,就會被關進精神病院好幾年。她們被迫切除子宮,割除陰蒂。就連得到輕微的產後憂鬱也會被關起來—我朋友的祖母有回把廚房的鋼絲棉刷丟向婆婆,就被迫在精神病院度過餘生。過去的美國精神病學教科書建議,替那些躲不開虐待關係的婦女切除子宮,而且至少有1本直到1970年代仍被廣泛使用。 當然,我們已不再以如此殘暴的手段對待女性。我們不再把女人關起來,也不會切除她們一部分的大腦。現在我們為她們提供藥物:女性服用抗憂鬱藥物的機率是男性的2.5倍。這並不是說抗憂鬱藥物不好,對受到心理疾病折磨的病患來說, 它們足以改變人生。然而,我們仍該詢問為什麼女性服用此類藥物的比例那麼高,這絕不是因為女性比較樂於向醫生求助。事實上,瑞典一份2017年的研究指出,男性會為憂鬱症求醫的機率高於女性。既然如此,為什麼比較多的女性會被醫生開下抗憂鬱藥物的處方箋呢?難道女人真是「精神比較脆弱」嗎?處於一個不適女性生存的世界,是否影響了我們的心理健康?還是抗憂鬱藥物已成了新一代且更受歡迎的「子宮切除術」,用來治療那些有創傷的婦女? 佛洛伊德曾經認為性虐待的經驗可能會引發歇斯底里。後來他收回這樣的說法,因為這暗示了太多男人加害婦女,會讓大眾不願支持他的理論。但近年的研究指出,某些女性感受到的痛楚可能的確來自受虐經驗—從「#我也是」反性騷擾運動興起的狀況看來,也許佛洛伊德的理論的確有幾分根據。本書無法一一解答這些疑問。但女性比男性更常服用抗憂鬱藥物的一項解答可能是,那些被開藥的女性根本沒有憂鬱症。女性生理上的痛楚常被視為是「情緒引發」或「身心症所造成」。發現男人更容易因憂鬱症求醫的瑞典研究也指出,自認沒有憂鬱症的女性,被醫生開抗憂鬱處方的比例是男性的2 倍。同樣的,1980和1990年代的數項研究都指出,因病痛求醫的男性通常會得到止痛藥,但女性拿到鎮靜劑或抗憂鬱藥物的機率更高。2014年的一項研究設計了一名出現下背痛症狀的病患,要求醫護人員診斷治療,而實驗結果也發現,受試的醫護人員向女病患開抗憂鬱處方的比例高於男病患。 看起來,這可能正是楊朵症候群搞的鬼。令人震驚的是, 那麼多女性的生理痛楚沒有獲得正確診斷和治療,原來是因為她們得的是女性特有的疾病,或比較好發於女性的疾病。女性得腸躁症的機率是男性的2倍,得偏頭痛的機率是男性的3倍。直到現今,我們依舊不甚了解偏頭痛,只知道它會長期反覆發生。多達3,700百萬名美國人深受偏頭痛困擾,而在英國,每8人就有1人會有偏頭痛。事實上,許多臨床痛楚症狀出現在女病患身上的機率遠高於男性,且過去數十年間的許多研究證明,女性的痛覺敏銳度高於男性。由此看來,女性拿到止痛藥的機率低於男性這件事,更顯得殘酷至極。愈來愈多證據指出,男人與女人對疼痛的感受大不相同。女性對痛楚的敏感度隨月經週期爬升再減弱,「女性的荷爾蒙波動對皮膚、皮下組織和肌肉都會產生不同影響」。一項動物研究也發現,雄性與雌性動物使用不同免疫細胞傳遞痛覺,這可能提供了一個起點,解釋為何男女體會到的疼痛不同—然而這只是起點而已,人們依舊沒有深入探索痛覺的男女差異,就連我們已知的事實也沒有獲得廣泛宣傳。貝薇莉.克雷特(Beverly Collett)醫生在2015年退休前,一直是萊徹斯特醫院疼痛管理服務顧問,也是慢性疼痛政策聯盟(Chronic Pain Policy Coalition)主席。她告訴《獨立報》(Independent ),絕大多數的基層家庭醫師「都不知道『對乙醯胺酚』(paracetamol,俗稱普拿疼)和嗎啡之類的藥物,在男女身上的運作方式不同」。 就算真有人對女性痛楚對症下藥,大部分女病患也必須等待比男病患更久的時間才能獲得治療。美國一份報告分析了1997~2004年間,多達92,000件急診室病例,發現女性的等待時間超過男性。另一份研究分析了2004年4月到2005年1月間前往美國都會急診室求助的成年人病例,發現醫生開止痛處方給女病患的比例遠低於男病患,而真的獲得止痛處方的女性也必須等待比男性更長的時間才能取得藥物。美國國家醫學院(Institute of Medicine)2011年發表的長期痛症報告指出,這種現象一直沒有多大改善,承受痛楚的女性「耗費過長時間才能獲得正確診斷,而且常沒有受到正確治療,或者治療的方式未經證實有效」,除此之外,還常遭遇醫療系統的「忽視、敷衍和歧視」。在瑞典,一名心臟病發的女病患在出現疼痛症狀後,必須得比男病患多等1小時才會被送到醫院,而救護車救援的優先名單上,女性也排在男性之後;到了醫院,她們還得比男病患多等20分鐘才有醫生看診。 女性身體沒有受到與男性身體同等的醫療服務。儘管如此,許多人會自以為聰明的反駁道,女性平均壽命明明超過男性。雖然此話不假(由於女性的生活模式已與過去大不相同, 而男性為主的工作領域中,職安規定也更加嚴格,因此男女的壽命差異已漸漸縮小),但目前已有證據顯示,女性的壽命優勢已漸漸消失。2013年一份報告檢視了1992~2006年間美國3,140郡的死亡率,發現雖然大部分郡的死亡率都在下降中,但女性死亡率卻增加了42.8%。當男性隨著壽命增加,身體健康的年限也愈來愈長,女性的壽命和健康年數的增加速度卻遠低於男性:美國長達30年的健康資料顯示,雖然女性平均比男性多活5年(在歐洲則為3.5年),但這5年卻是在病痛及失能殘疾中度過82 。因此,儘管女性比較長壽,但美國女性健康、樂活的年數並沒有比男性長,雖然65歲以上的美國公民中,57%為女性,但每天都需要醫療協助的人口中,女性也占了68%。在1982年,85歲的男性與女性都能健康快樂的再多活2.5年;如今,女性的這項數值沒有改變,但85歲的男性能健康快樂的活到89歲才會受病痛之苦。比利時與日本也一樣,男性壽命增加、健康年限也跟著延長。世衛組織2013年發表一篇研究歐洲女性健康的論文,指出「就連歐盟中平均壽命最長的國家, 婦女一生中病痛纏身的時間也幾乎長達12年」。要是有性別分析數據能解釋為什麼會有這種現象,那就太棒了。楊朵症候群特別令人憂心的一項副作用就是,當一個醫療問題影響的人多半是婦女,或只影響女性,我們甚至不用花心力反省相關實驗中為什麼沒有足夠的女性參與者,因為根本沒有相關研究。拿經前症候群來說,它有一系列的症狀,單舉幾項就好: 情緒波動、焦慮、胸部變軟、脹氣、長痘痘、腹痛和睡眠困擾。多達90%的女性有經前症候群,但長年來都沒有人研究, 一篇論文甚至發現,勃起障礙的研究是經前症候群的5倍。市面上有很多治療勃起障礙的藥物89 ,然而治療婦女性經前症候群的藥物卻很少,而且有經前症候群的女性中,超過40%對現行治療方式無感。有些承受經前症候群的女性仍舊被施予子宮切除術;而當她們苦不堪言,甚至有人試圖自殺。然而,想研究的學者卻無法取得經費,被贊助者以「經前症候群實際上不存在」為由拒絕。 至於經痛,也有多達90%女性為此受苦,根據美國家庭醫師學會(American Academy of Family Physicians),每5名婦女就有1名的日常生活受經痛影響。這種女生每個月都要經歷的過程,被形容為「簡直和心臟病發一樣痛苦」。痛經如此常見,但不管妳多痛,醫生所能做的或願意做的處置可說少之又少。2007年有份研究,少見的以原發性經痛為主題,研究人員申請經費時表示,原發性經痛的原因「甚少為人所知」,而且治療方式「非常少」。現有藥方都可能產生嚴重副作用,而且並非對所有女性都有效。我常在半夜因經痛驚醒,一整天都只能以胎兒姿勢倒在床上呻吟。當我為此去見我的醫生(一名男性),他嘲笑了我一番,我多多少少是被他趕出門的。從此之後,我再也不曾為此向醫生求助。想當然爾,當我在2013年讀到一篇研究,看似已找到解決經痛之鑰時,你們能想像得到我有多興奮。女士們, 請坐正聆聽這個大好消息:一項雙盲、隨機、有對照組的試驗指出,西地那非(sildena_l citrate)「能連續4小時減輕疼痛」, 而且「沒有明顯的副作用」。想像一下我的興奮! 西地那非誕生於1989年,俗稱威而鋼。1990年代早期,它是以是否能用以治療心臟病的前提,進行試驗。結果它治療心臟病的成效不佳,但有趣的是,受試者指出陽具勃起的次數增加了—你猜得沒錯,此實驗中所有的受試者都是男性。根據年紀差異,約莫5~15%的男性有勃起障礙, 而且40%的男性多少曾經歷過類似問題—想當然爾,研究者急切的想探索這項藥物的新功用。到了1996年,西地那非在美國取得專利,並在1998年3月取得食品藥物管理局上市許可。這對男人來說, 可謂皆大歡喜的結局。要是我們在試驗中加入女性受試者的話呢?從2013年的研究即可看出端倪。然而,這場試驗由於經費用罄不得不中斷,也就是說研究者的樣本數不夠大,無法斷言這項假設的真實性。他們號召「規模更大、時間更長的試驗,最好採取多中心收案的研究」,進一步確認他們的發現。然而,這樣的實驗遲遲沒有發生。理查.勒格羅(Richard Legro)醫生是上述研究的主持人,他告訴我他向美國國立衛生研究院申請經費2次,「以求推動實驗時間更長、規模更大的研究,同時比較使用西地那非和非類固醇消炎藥物的標準照護處置」。然而,2次都遭到衛生研究院拒絕。而且他2次的申請都「被排在所有申請計畫的後半段」。他的計畫甚至沒有受到檢視。勒格羅告訴我,他收到的評論「指出審查者並不認為痛經是優先的公眾健康議題」。他們也沒有「完全理解痛經試驗的臨床實驗設計」。我問他,他相不相信總有一天會取得經費,而他的答案是:「不會。男人並不在乎經痛,不然就是不理解。我需要的是一個只有女性成員的審查小組!」為什麼製藥公司沒有插手呢?這顯然能為製藥公司帶來滾滾財源。真令人困惑。事實上,這極有可能是又一個資料缺口造成的結果。勒格羅在一封電郵中告訴我,由於成本問題,製藥業「通常不會投資由研究人士發起的計畫」,特別當市面上已經有容易取得的學名藥。這就是資料缺口作梗的結果:研究痛經的研究本來就很少100 ,因此製藥公司不確定這樣的藥物會帶來多少收益,以致他們難以下決心出資支持相關試驗。決策人士不是女性時,更容易出現這樣的狀況。勒格羅也暗示,也許製藥公司不希望承受以女性為實驗對象的風險,萬一結果無效的話,恐怕也會影響男性使用西地那非的意願。簡而言之, 看來製藥業並不認為這是能賺進大錢的商機。於是,女人只能繼續每個月飽受經痛折磨。男性為主的經費審核小組可能也解釋了為什麼治療子宮失能的藥物少得可憐。每一天,世界各地都有830名婦女因妊娠和生產引發的併發症而死亡。某些非洲國家,婦女因生產而死亡的數字,比伊波拉病毒大爆發的死亡人數還高。這些死亡案例中超過一半都是子宮收縮問題,通常是因為收縮太弱, 導致產婦無法順利生產。對宮縮不夠強、生產困難的產婦來說,唯一的醫學治療方式就是注入催產素,但這麼做只有50% 的成功率。若催產素發揮效用,產婦就能繼續進行陰道分娩, 然而當催產素失效,產婦就得進行緊急剖腹手術。英國每年有100,000次緊急剖腹產,絕大多數都是因為宮縮不足。目前,我們並不知道催產素對哪些女性無效,這顯然不該發生。所有產婦都必須先試過催產素,即使催產素毫無效用, 產婦們也只能心驚膽顫的等待。我的朋友就在2017年經歷了這樣的事。她在醫院足足承受了2天痛徹心扉的劇痛,而且大半時間只能獨立面對,因為醫院要她的伴侶回家等待,然而她的子宮頸只開了4公分。最終醫護人員進行了剖腹產,她順利產下嬰兒。然而整個過程令她深受創傷。生產後過了幾週,她仍會突然回憶起當時的情況,彷彿再次重回惡夢。她說起那些體內檢查和手續,形容它們像是暴力攻擊。她說,那實在殘忍透頂。然而,說不定這一切都可以避免?要是醫護人員一開始就知道她終將進行剖腹手術,情況會不會大不相同? 2016年,利物浦大學細胞與分子生物學教授蘇珊.瑞伊(Susan Wray)在英國生理協會(Physiological Society)發表演說。蘇珊也是利物浦婦女醫院順產中心(Centre of Bette Birth)的主任。她解釋,近年的研究揭露,宮縮太過微弱、難以順產的產婦,子宮肌的血液偏酸(子宮肌是產生收縮的部位)。血液愈酸,產婦必須剖腹產的機率愈高,因為催產素對血液酸度偏高的女性無效。但蘇珊不只想明白如何預測產婦需要剖腹產的機率。她希望進一步避免剖腹產。在她的主持下,加上同事伊娃.韋柏格—伊澤(Eva Wiberg-Itzel)的協助,展開一項以宮縮乏力的女性為對象的隨機對照實驗。一半產婦使用了常見的催產素; 另一半產婦使用碳酸氫鈉(又稱小蘇打),1小時後再使用催產素。結果十分顯著:只用了催產素的孕婦中,67%以陰道分娩,但在1小時前先服用碳酸氫納的孕婦,多達84%得以進行陰道分娩。瑞伊指出,碳酸氫鈉的分量並沒有依體重和血液酸度調整,而受試者也只使用1次。因此,說不定有人體內的碳酸氫鈉還沒有完全發揮功效,有可能達成更好的效果。每年都有上萬名婦女進行剖腹產,這項研究的發現足以讓她們避免事實上毫無必要的手術,更別提能為英國保健署省下大筆經費。在那些剖腹產手術風險很高或者難以施行的國家, 這項研究有助於挽救難以計數的生命。千萬別以為只有在低收入國家,剖腹產才是高風險的手術:在美國,要是妳是黑人孕婦,妳的風險就夠高了。 已開發國家中,美國產婦的死亡率最高,但非裔婦女面臨的風險最大。世界衛生組織估計,美國黑人孕婦及產婦的死亡率,和墨西哥或烏茲別克等低收入國家的孕產婦死亡率不相上下。整體而言,美國黑人婦女的健康狀況遠比白人婦女差,但在孕期與兒童照護的差異更令人怵目驚心:美國黑人婦女因妊娠及生產相關病症死亡的機率,比白人婦女高243%。其中原因絕不只是因為非裔美國人通常比較貧窮。一份研究分析了紐約市2016年的生產病例,發現「有大學學位的黑人孕婦在地區醫院生產時,出現嚴重懷孕或生產併發症的機率,遠高於高中學歷的白人孕婦」。就連享譽全球的網球巨星小威廉絲(Serena Williams)也無法倖免:2018年2月,她表示自己差點死於緊急剖腹產手術。美國黑人婦女剖腹產的機率比較高,而康乃狄克大學2015年的一項研究指出,就算控制社經地位,黑人產婦在術後1個月內重回醫院的機率,也比白人產婦高2倍。蘇珊的研究很可能是這些婦女的福音。不幸的是,我們恐怕無法在近期見證她的研究成果。當蘇珊發現英國醫學研究委員會(British Medical Research Council) 提供經費給那些會幫助中低收入國家的研究計畫時,她決定申請。然而,儘管她提供充分資料,指出子宮收縮乏力的危險, 她的計畫申請仍舊被拒絕了。他們說,她的研究「優先性不足」。因此,目前對宮縮乏力的產婦,我們仍只有一種解決辦法,而且它發揮效用的機率只有一半。蘇珊說,相比之下,市面上有多達50種治療心臟衰竭的藥物。醫療體系讓女性失望的種種證據,實在令人嘆為觀止。儘管女性占世上一半人口,但人們不重視她們的生理結構、症狀與疾病,總是敷衍了事。沒有人相信她們的痛苦,甚至完全忽視。這是資料缺口造成的結果,同時也是大部分人心中依舊堅持的信念導致;即使我們已有了那麼充足的證據,他們仍相信人類的預設值是男人。這絕非事實。也許這聽來有點多餘,但男人就只是男人。所有從男性身上搜集的資料,並不代表也不適用於女性,也不該被套到女性身上。我們必須在學術研究與醫療實務上掀起一場革命,而且老早就該開始了。我們得訓練醫生傾聽女性,他們必須承認自己未能正確診斷女性的症狀並非因為她們說謊,或者歇斯底里;真正的原因可能存在於他們知識中的性別資料缺口。是時候了,別再敷衍女性,讓我們開始拯救她們的生命。

名人導讀

推薦序  拼綴缺口,看見隱形女人!——高雄醫學大學性別研究所退休教授  成令方終於等到了!等到了可以捕捉陽光下灰塵的篩網,等到了可以清除塵埃的智慧、能量與行動的方向。美國疫情還未解危,卻因警察暴力造成的「喬治.佛洛伊德(George Floyd)死亡事件」引爆全美抗議潮。退休的美國湖人隊明星球員賈霸(Kareem Abdul-Jabbar),對美國種族歧視的發言,非常精準貼切。我認為與本書的主題「被隱形的女人」中提及的性別歧視(sexism)異曲同工。賈霸說:「美國的種族主義就像空氣中的塵埃,就算你幾乎被窒息嗆死。種族主義的塵埃幾乎是隱形的,直到你讓陽光照進來。當陽光照下來時,你看見到處都是灰塵。只要我們讓陽光一直進來,我們就有機會打掃灰塵。但是,我們必須保持警惕,因為空氣中總是會有塵埃。」性別歧視就像種族歧視一樣。造成性別歧視的原因很多。本書作者提出看見並且拆解性別歧視的作法,是一針見血地指出社會「性別資料缺口」(gender data gap)造成的。這些讓女人隱形的「缺口」,就如賈霸說的,是看不見的塵埃。形成看不見的「隱形女人」(塵埃)的背後,更是我們都自然擁抱,毫不質疑的「以男人為標準值,預設值」的性別主義。女性主義前輩西蒙.波娃(Simone de Beauvoir)70年前就說過:「世界的表象,就如世界本身,都是男人的產物;他們以自身觀點描述世界,誤以為他們所說的就是絕對的真實。」「以男人為標準值,預設值」的角度去記錄,使得女人在電影,新聞,文學,科學,健康,醫藥,教育,交通,城市規劃,經濟,工程,大數據等資料記載中是沉默的。這大量的沉默,使得女人被看成能力、才智、感覺、表現不如男人的「第二性」。「社會性別資料缺口」是什麼?在此舉一個運動的例子說明。「2013年,英國網球好手安迪.莫瑞(Andy Murray)贏得溫布頓男網冠軍,所有的媒體大加讚揚,稱他『結束了英國長達77年的等待』。然而,薇吉妮亞.韋德(Virginia Wade)明明在1977年奪下溫布頓女網冠軍。3年後,一名運動記者告訴莫瑞,他是『史上首位贏得2次奧運金牌的球員』,但這並非事實。莫瑞否認這個頭銜,明確指出『大小威廉絲姊妹各奪得4面左右的奧運金牌』。在美國,人人都同意美國國家足球隊從未打進世界盃決賽,但事實並非如此,美國女子足球隊抱回4次世界盃冠軍。」其實這些資料和數據要找都找得到,只是因為記者和人們只看到男性的成功,女人就成了隱形人。「以男人為預設值」又是什麼?在此舉科技公司的職場經驗為例。現在大家都重視人才的「能力」是升遷任用的公平法則。然而根據美國人才創新中心(Center for Talent Innovation)的報告指出,在科技公司工作10年後,多達40%的女性離職,相比之下男性只有17%。女性離職率高的原因並不是一般人認為的「需要照顧家庭」,也不是她們不喜歡工作內容。她們離職的原因主要是「工作環境不友善」,「主管貶低女性的言行」,以及「升遷以及工作計畫被擱置」。這其實是制度化的性別歧視。這樣的數據,應證了「男性是預設值」的職場標準。每個國家社會都有大量的「社會性別資料缺口」。作者使出洪荒之力,搜集各種資料來證明,除了有這樣的「缺口」存在之外,還有一些補綴「缺口」的作法,讓讀者逐漸看到可以讓女人不再隱形的行動與作法,帶來改變的希望。本書作者佩雷茲以犀利、貼切、幽默的文字,配合博大豐富的數據資料,引領陽光照進我們生活的每個角落。於是,我們有能力看見這些無所不在的灰塵蛛網——「社會性別資料缺口」。再藉由各國資料彼此的交織補綴,「缺口」逐漸被看到又逐漸被縮小,我們才有能力清潔打掃過去蒙蔽我們眼睛的塵埃。感謝這本書帶給我們莫大的能量與智慧。這本書是獻給所有心懷期待,盼望台灣會更好、更善、更健康的台灣人。這是一本可以為各層級政府長官、私人企業機構領導人、推動政策改革團體指點迷津的書。這也是一本送給關心自己生活品質的女人和男人,提供改變的行動策略。這是一本可以一讀再讀,大家一起讀一起討論的好書。有趣、幽默、有創意、具有學術價值,令人大開眼界的書。謝謝作者送給我們這樣珍貴的禮物。推薦序 一起翻轉這個預設男性為標準值的世界——財團法人婦女新知基金會秘書長 周于萱今年(2020)5月20日,是台灣第一位女總統連任的就職典禮,而就在前一天,總統府公布了史上最「男」的內閣名單,新內閣42位政務官當中竟然只剩下2位女性(勞動部長許銘春、公平會主委黃美瑛),許多婦女團體成員聞訊後紛紛在社群媒體上表達憤怒與失望。婦女新知基金會以聲明及網路圖文痛批蔡英文政府的史上最「男」內閣是「父權傲慢官場現形,女性參政倒退30年」,忘記她4年前的反省跟承諾。但隨即引來網友砲轟「都已經有女總統了,你們(女人)還想要什麼?」、「我們現在用人唯才,女人自己不爭氣,還跑來哀哀叫性別比例,這個名單只是剛好而已。」但真的是這樣嗎?台灣選出第一個女性總統,台灣最新一屆的國會女性比例是亞洲第一,已經性別平等了,從此世界太平?提到性別,我們判斷政治人物是否具有政治能力的標準就會變得「狹隘」?我想這就是這本書《被隱形的女性》想要告訴大家的事情。書中提到,美國的研究發現,當孩子還很小的時候,女童和男童都認為「女生可以成為非常、非常聰明的人」,但是到她們6歲進入學校教育的時候,這些小女生意識到,才智不是屬於他們的天賦。再加上她們在生活中所看到、聽到、接觸到的都是男性政治人物時,「政治人物=男性」的預設值就會深植人心,不言自明。而政治參與還只是其中的一小部分而已。從考古的性別偏好、語言文法的陰陽性、表情符號的設計,到藝術、科學、音樂、教育、醫療各個領域,都出現了以男性為標準預設值,缺乏足夠的性別統計資料時,而出現(大多是對女性)的困擾,甚至是傷害。日前香港媒體報導,日本的女性漫畫家早期以男性筆名出道,後來成為大師級作者才公開女性身分。漫畫家是男性這件事,讀者往往認為理所當然,會直接關注他的作品本身;然而,一旦女性漫畫家的身分暴露,她的長相、身材、私生活等等,馬上會成為人們茶餘飯後的話題,作品的品質反而是其次了。這也讓我想到前幾年我和先生到日本旅遊,為了長途移動而租了汽車。明明在線上填寫租用表單的時候,姓名等資料都是我,也寫了是女性駕駛。但是人到現場租借的時候,店員還是直衝著我先生滔滔不絕的說明租借的規則。在我委婉表達不悅,以及駕駛人是我本人之後,換來的卻是日本店員(對,是男性店員)滿滿的驚嘆,讓我哭笑不得。原來男性作為主要駕駛人在人們心中是如此的理所當然。讀這本書的過程當中,「對欸,為什麼會這樣?」的疑問不停的跳到眼前,顯然男性作為預設值,會讓女性變得「特別麻煩」、「特別難搞」。但其實只是我們一直用男性偏誤的角度在分析問題,缺乏性別資料來協助我們看見更多元的需求而已。非常推薦大家看完之後,可以把這本書送給不想承認男性紅利的男性朋友、煩惱政策該如何修正推動的公務員,以及至今仍然小看自己貢獻的女性朋友。只有當我們意識到這樣的男性偏誤存在,我們才能夠更有意識的去讓政策、設計變得更完善。

得獎記錄

★2019年《金融時報》和麥肯錫年度最佳商業圖書獎★2019年英國皇家學會科學獎★2019年英國Books Are My Bag讀者票選獎得主★《泰晤士報》2019年時事類最佳書籍★《新政治家》、《觀察者報》、《金融時報》、《週日泰晤士報》2019年度選書★Amazon、Goodreads 4.5星評價★作者曾獲選年度自由人權活動家,並由英國女王親授大英帝國勳章

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推薦序  拼綴缺口,看見隱形女人!——高雄醫學大學性別研究所退休教授  成令方推薦序 一起翻轉這個預設男性為標準值的世界——財團法人婦女新知基金會秘書長 周于萱作者序前言:以男性為本的世界第一部 日常生活第一章 鏟雪也有性別歧視?第二章 小便池的性別中立第二部 工作場所第三章 漫長的星期五第四章 用人唯才的神話第五章 亨利.希金斯效應第六章 比不上一隻鞋第三部 設計第七章 犁耕假設第八章 適合所有(男)人的單一尺寸第九章 人山人海皆老兄第四部 就醫第十章 無用的藥第十一章 楊朵症候群第五部 公眾生活第十二章 待利用的免費資源第十三章 從女用皮包到男用皮夾第十四章 女權正是人權第六部 當大事不妙第十五章 誰來重建?第十六章 殺死你的不是天災後記謝辭注釋
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