妥瑞症的暗夜天光:別再說他愛搗蛋(中文書)

書名 妥瑞症的暗夜天光:別再說他愛搗蛋(中文書)
作者 李平
出版社 元氣齋出版社有限公司
出版日期 2018-12-10
ISBN 9789869616034
定價 250
特價 79折   198
特價期間:2018-12-10~2019-01-31
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分類 中文書>醫學保健>疾病醫療

商品簡介

每隔一陣子,就有妥瑞症候群患者(學童居多)因被誤會愛搗蛋、功課不好,而受到同儕排擠、師長輕視與處罰,而發生悲劇的新聞,讓人扼腕。
事實上,妥瑞氏症是一種神經生理性疾病,患者會出現突然、快速、無目的、重複、無節奏且刻板的動作與聲音,其動作多不由自主,而出聲有時類似說穢語,以致影響到周遭的人、事、物,造成困擾。嚴重者還會出現強迫症,造成學習障礙。
傳統治療多以藥物為主,心理、行為及飲食療法為輔;本書作者發現以手術治療扁桃發炎化膿,有很不錯的改善效果。證明本症是可以治療的,而且很多患者成年以後就可好轉,還有不錯的生涯發展,所以家長、老師絕對不可放棄。
請參考:《扁桃腺如健康魔術師》ISBN978-986-6664-58-8 李平醫師編著
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妥瑞症的暗夜天光:別再說他愛搗蛋

作者簡介

李平 醫師
國防醫學院醫學系75期畢業
奧地利Graz醫科大學附設醫院耳鼻喉科研究
初期曾跟隨多位國內外名醫,從代診中習得獨門功夫,
有時甚至可從患者的聲音判斷何處有問題。
曾任 總統府醫務所耳鼻喉科特聘醫師、國軍高雄總醫院耳鼻喉科主治醫師、公保中心、中山醫院、中心診所醫院、宏恩醫院,主任級醫師。
現為 中華民國耳鼻喉科醫學會專科醫師、春田耳鼻喉專科診所負責人
著作《扁桃腺如健康魔術師》ISBN978-986-6664-58-8

作者自序

妥瑞症應與扁桃體炎症有關
─一點發現與心得可供專家參考
民國83年的一個偶然,在例行門診時,治療一位鼻過敏、氣喘和慢性扁桃腺化膿發炎的高中女孩兒,居然第三週複診時,女孩兒母親驚訝地告訴我們:神蹟呀!孩子求醫無門、纏擾十餘年的tics(突發的、奇怪的動作或聲音)症狀發作居然大幅改善、減少。
當下,如同暮鼓晨鐘般、敲得我腦子轟然作響:「妥瑞症就是縮小版的舞蹈症」!
當年,醫界多半只知道tics,還不流行「Tourette's Syndrome妥瑞症候群」這個診斷名詞,社會大眾更是茫茫然不知其所以。
這個發現,啟發我們認知:tics症狀的產生與「過敏反應」、「感染發炎反應」息息相關!
也可以這麼解釋:我們聯想、認知到,所謂的「妥瑞症候群」,其實也就類似「感染性風濕病症候群(Rheumatism)」五大症狀(詳見後文)之一的「舞蹈症」的縮小版,而「舞蹈症」不就是「妥瑞症候群」的放大版嗎?!
依據筆者這二十餘年的潛心研究觀察,以及詳細訪談、瞭解患者因此出現的各種相對應症候,做過的扁桃腺膿液細菌培養與抗生素的對應敏感性測試不下萬例;也比較過以抗生素治療之後,成功與不成功的前後症狀差異;以及原本確診「無法治癒」者經手術摘除顎扁桃前後之比較。結果都證實:除了A族beta-溶血性鏈球菌以外,幾乎所有細菌造成的顎扁桃慢性發炎,拖延日久之後,都會像風濕熱一樣,在心、腎、關節肌肉、結締組織與腦部產生病變反應;前四者叫作「病灶感染」,這是醫界比較知道的;但對鏈球菌以外的其他細菌所導致的腦部不良反應,及其與妥瑞症的關聯則不盡知。
以前醫界只知道妥瑞症有所謂的「PANDAS (pediatric autoimmune neutropsychiatric disorder associated with streptococcal infections ,中文依其大寫字母,譯為「熊貓症」)。原本與鏈球菌相關之「小兒自體免疫神經精神疾病」理論,認為惟有鏈球菌感染,才可能引發妥瑞症。而實際上,我們這麼多年來的研究證實,其他的細菌慢性扁桃腺感染發炎,若拖延日久,確實也會引發免疫反應,進而攻擊腦部基底核(basal ganglion);一旦腦中樞失控,就可能產生種種奇怪的言行、動作、表情與聲音的妥瑞症。因為許多患者並非鏈球菌感染(如文中所提到的小美女病例,就是klebsiella pneumonia),所以PANDAS是否應更正為PANDAS-OB(Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal and other bacteriae infections)?這一點還有待進一步研究。
扁桃體炎症「都」與妥瑞症有關
因為我是耳鼻喉科專科醫師,而非神經科專業醫師,故而像妥瑞症這類腦神經病症患者,並不會專門前來看診,所以病例不是很多。即使如此,廿餘年來也有幸看診過近百個前述之特殊病患,這些奇妙經歷促使我對妥瑞症多點用心,並提高警覺,細心鑽研之後,發現不少因耳鼻喉疾病而來門診的兒童患者,除了其家長主動告知(主訴)有妥瑞症之外,如果小病人在門診時出現用力眨眼、嘴角抽動,或顏面抽搐、聳肩、扭脖、甩頭、舉手、嗯哼之聲不停、穢語等等,幾乎就可以推定患了妥瑞症;再經仔細檢查之後,大概八九不離十:
(一)「都有」顎扁桃慢性發炎症狀,而且「都」可在隱窩中找到膿液或膿頭(硫磺顆粒)。
(二)「都是」過敏體質(鼻過敏、氣管過敏、溼疹性皮膚炎或蕁痲疹)。
(三)而且「多有」(注意,此項非「都」有)兩側頸部或耳後淋巴結出現;有些患者的淋巴結甚至多到有如一串葡萄,很是嚇人!
在分類統計中,這些小兒的妥瑞症狀,輕度者(兩項症狀以內)只要治癒扁桃慢性發炎,並控制好鼻過敏,穩定之後,其症狀多可完全消失;中度(出現三至四項症狀)的治癒率還可高達八成以上,另外兩成也能大幅改善。至於重度者(五項症狀以上)則較為棘手,治癒扁桃慢性炎症、控制好鼻過敏(而且已經穩定)後,即使未能完全治癒,但大約八成患者的症狀都可減輕50%以上,其中約一半可維持穩定,另一半可能在六至十二 個月後復發,或回復到原有症狀。此時再經仔細檢查,幾乎都可以發現扁桃隱窩已再度化膿,只好重新展開顎扁桃發炎之治療。治療完成後,症狀又減輕大約原先的五成,但必須持續追蹤。餘下的兩成「頑固型」妥瑞症患者,有的完全沒有改善,有的只改善一點點,但至多三個月就復發,或回到原有症狀,此後再怎麼治療(扁桃炎與鼻過敏)都不會有進展,實在頑固。
在這裡必須特別說明的是,慢性扁桃炎之所謂「治癒」,其定義分為兩方面:主觀上,壓迫扁桃隱窩、不見任何膿性分泌物;或客觀上、患者之病灶感染症狀(S/Ss of Focal Infeections)完全消失,如:頭痛暈眩、肩頸痠疼、胸悶抽痛、腰痠背痛、四肢關節脹痛、耳下疼痛、口乾口苦口臭、舌頭刺痛、咽喉異物感等等。(詳見拙著「扁桃腺如健康魔術師」一書。)
值得一提且一再強調的是,妥瑞症應與扁桃體炎症有關,故醫師同道看診時務請會診耳鼻喉頭頸外科專科醫師。我們治療妥瑞症完全不用腦神經科治療妥瑞症的神經精神藥物,僅就我們的重大發現:「扁桃體炎症與過敏體質、妥瑞症之間頗有糾葛」,從而展開治療,觀察與研究,並將累積廿餘年的心血結晶提出來報告、討論,希望能在目前傳統醫療的方法之外,為妥瑞症所苦的病患找到「春風又綠江南岸」的第一道春風與第一片綠葉。
本書原本早就準備就緒,但因希望積累更多有效病例而有些延宕;謝謝亦師亦友的楊怡祥醫師及諸多愛護我的師長、朋友不斷鼓勵、督促,而今終於定稿出版。然因書店催促甚急(目前坊間此類書甚少,每次新聞事件一出現,讀者都問津無路,因此希望當新年大禮呈現),加上年關接近,患者甚多,未及再三細校即付梓,疏漏恐難避免,敬請先進後達多所指正,以便於再版時修正。

章節目錄

自序:妥瑞症應與扁桃體炎症有關……03
~ 一點發現與心得可供專家參考
前言 經常出現妥瑞症新聞令人痛心……13
第一章 認識妥瑞氏症─症狀與診斷……19
第一節 病名來自一位法國醫師……19
本書作者的新發現值得參考
第二節 症狀與分類:症狀以tics為代表……25
本意為扁蝨 tics可以分為二種 必須留意併發症與其他合併症
併發症:注意力不足過動症及強迫症居多
(一)注意力不足過動症 (二)強迫症
第三節 病因:誘發的真正原因還不確定…… 39
壓力、化學添加物或感覺統合問題 比較受肯定的有七大因素
一、可能是神經傳導物質發生問題 二、遺傳可能是因素之一
三、鏈球菌感染也有關係─「熊貓症」或稱為「類妥瑞氏症」
四、人工添加物與防腐劑關係重大
五、可能是感覺統合問題:感官過度敏感所致
六、不要忽略扁桃腺引發的問題
鑑別診斷─須與杭丁頓氏病、舞蹈症等做鑑別診斷
癲癇、腦炎、外傷都可能出現類似症狀 何謂杭丁頓氏病?
舞蹈病與杭丁頓氏病 其他遺傳原因
找出你抽動觸發(Tic Triggers)原因
抽動觸發(Tic Triggers)規劃

第二章 怎麼治療最有效
─傳統藥物、行為及飲食療法等…… 69
第一節 傳統治療以藥物為主……71
第三代抗精神病藥物 必須與醫師密切合作
第二節 行為與心理治療…… 78
行為治療:壓抑症狀以避免異樣眼光 心理治療:強化環境適應力
第三節 飲食自然療法等可供參考……82
小心食物中的人工添加劑 補充營養素讓孩子遠離抽動
含銅食物應避免 飲食天然、合適最重要
第四節 中醫治療有其效用─細說中醫如何治療「妥瑞症候群」……98
必須與其他怪動作有所鑑別 慎選中藥複方有改善之效
還可在中醫師指導下以民俗療法改善
第五節 其他治療方式也可參考……103
如何以評量表觀察tics好壞

第三章 妥瑞症暗夜中的一線天光
─作者獨創手術摘除慢性化膿發炎扁桃腺可改善症狀……106
第一節 都是扁桃腺發炎化膿惹的禍……106
扁桃腺是幼時免疫的第一道防線 發燒為感染的首發症狀
鼻過敏、扁桃體炎「都」與妥瑞症有關
第二節 妥瑞症患者在暗夜中的一線天光─成功案例舉隅……111
一、治好第一例印象深刻 二、少部分合併穢語症
三、竟然成年後才首度發作─程小姐是個特例
四、術後只在吃冰時眨眼、流鼻水─林小妹妹的成功案例
五、術後反應力和專心度大幅提高─以前總被誤會愛調皮搗蛋的曲小朋友
六、喉嚨頻發出怪聲─董小華的音聲妥瑞症
七、妥瑞症影響整個人生─我的受苦心情記事 徐孝順
醫師的話:此病例曾讓我深感沮喪 治好慢性扁桃炎就能治療妥瑞症
何時動根除手術的四項指標 務必會診「耳鼻喉頭頸外科」
第三節 先保守治療無效再手術……158
至今已治癒上百病例

第四章 怎樣讓妥瑞症者擁有健康的未來
─父母、師長的態度及患者的自處之道……161
第一節 妥瑞氏症患者也可以有美好人生……162
幾位代表性人物的心路歷程足供借鑑
有待患者及其家人、師長共同努力
第二節 家人的支持最重要……179
讓家成為妥瑞兒的避風港 「在家靠父母」─扶著手幫忙度過難關
一、生活作息變動前要先告知 二、情緒失控前先轉移注意力
三、鼓勵他多運動 四、對其異常行為的處置
別把所有精力都放在妥瑞兒上 家長本身也要放輕鬆
第三節 老師的態度與做法影響深遠─必要時也應再學習……199
應多給予包容為原則 切忌逼得太緊
多點耐心、愛心而非責罵
第四節 教導患者自處之道……210
交友─壞脾氣與低EQ會影響交友
求職與工作─培養自信與幽默感
敦親睦鄰很重要 怎麼開口說自己的情況
必要時可請醫師檢查扁桃腺
結語 防治妥瑞症候群要多管齊下……218
「妥瑞症」精彩內容選載

經常出現妥瑞症新聞令人痛心

幾乎每隔一段時間,媒體上就會出現「妥瑞氏症」患者(特別是兒童與學生)受到誤解、捉弄或霸凌、打罵的新聞,例如不久前就有一位罹患妥瑞氏症的國一生,因不堪學校師長的羞辱、責罵,同學的嘲笑,以及家長的責怪、不諒解,入學短短九十八天就跳樓輕生的案例,讓人感到震驚與遺憾。

依據新聞報導,台北市民權國中一名妥瑞氏症患者,因為身體常會不自主抖動、抽動,無法長時間安靜地坐在椅子上,有時還會不小心碰觸到他人;加上發出怪聲,而被師長視為頑劣、愛調皮搗蛋,而常受到處罰。影響所及,既交不到朋友,又容易受到同儕排擠,更加重了他的自卑感,才剛上國中不久就跳樓輕生;其父母白髮人送黑髮人,更感悲傷、氣憤與不捨。他們在台北市議員陪同下召開記者會,指控校方明知王生患有妥瑞氏症,還多次以言語恐嚇、羞辱,甚至強行將其留在學務處「管教」整整三週。連校長都曾在性別平等委員會中,將王生與社團同學發生的衝突事件,歸咎於「有病」,並當眾喝斥「你就是有病,就是要吃藥!」而未做公平處理。

王姓國一生的母親哭訴道,老師幾乎天天指責孩子的不是,很多同學也不滿地偷偷告訴她:生教組長若不是在學務處對該生大吼大罵,就是經常將其留在學校後門和牆壁間的狹小空隙罰站,形同關禁閉;孩子若症狀發作,學務主任更高聲質問「吃藥了沒有?」在學校受盡霸凌和羞辱。

「孩子動作慢,常被罰寫作業,我幾乎要天天到校門口等候、帶他回家。不幸發生的那一天,就是因為被罰抄寫作業,拖得特別晚,我心裡又急又氣;一時情緒失控打了他一巴掌。沒想到回到家後,孩子將書包一丟,便負氣爬上住家頂樓,一躍而下,結束了短短十來歲的生命。」王媽媽哭著說,希望這起不幸能喚起學校及社會大眾對妥瑞症孩童的關心與重視,找出對策,不要有類似悲劇再發生。

人群中經常可見疑似患者

雖然「妥瑞氏症」早在十九世紀末就被發現,但直到最近幾年才逐漸出現在國內的新聞媒體,而且慢慢受到關注。其實現在我們只要稍加留意,就偶爾可在捷運、公車、高鐵或一些公共場合中,看到有人手部亂動,口中喃喃自語,有時還會突然大叫一聲,好像罵人一樣。以前大家都以為是帕金森氏症或輕微的精神、神經性疾病,現在雖然知道這種人「有病」,但「無害」、不會隨便打人,不必害怕,或因此敬而遠之,但確實知道是「妥瑞症候群」者並不多,瞭解其疾病型態(症狀)者更少。

簡單說,「妥瑞症候群」為一種神經生理性疾病,其真正病因還不是非常確定,但已知其症狀主要為肢體動作與聲音上的「tics」,即出現突然、快速、無目的、重複、無節奏且刻板的動作或聲音,其聲調多模糊不清,發作頻率則約兩到三秒一次,有時可能稍微長,然因常常「有音無聲」,乍聽可能以為在說髒話或模仿他人,而引起誤解;如肢體不小心碰到他人,更常受到責罵、喝叱。有的患者若一直壓抑而未受到正確輔導與治療,一段時間以後還可能出現強迫症、幻想,或學習障礙等。反之,如果家長、老師能多加留意,好好輔導與治療,再嚴重的妥瑞症兒童也能有正向發展,幾年前在新聞媒體發光發熱的「許景傑在舞台上找到自己」,就是一個最好的例子。

元氣齋出版社為了出版本書,還曾根據當時的新聞報導,找到景傑及其父親一起接受訪問,翔實敘述了他從發病到能面對人群、站上舞台表演,所經歷的辛苦過程,相當值得參考。

認識妥瑞氏症─症狀與診斷

簡單說,「妥瑞症(Tourette’s syndrome) 」是以法國神經心理學家妥瑞(Gilles de la Tourette)醫師的姓氏而命名,所以有人稱之為「妥瑞氏症」,或「妥瑞症候群」,一般以「妥瑞症」為代表。

第一節 病名來自一位法國醫師

「妥瑞氏症」為法國神經心理學家妥瑞(Gilles de la Tourette)醫師,於西元一八八五年所確認、定義的一種病,患者的症狀以身體不自主抖動或抽動(tics),而且口中(喉嚨)會發出怪聲為主;由於其發出的聲音類似罵人,且多在孩提時代發病,因此又被稱為「穢語症」;有時候也直接以英文的Tic代表。

根據文獻記載,「妥瑞氏症」其實是由法國神經科醫師衣塔(Jean-Marc Itard)最早發現,且從一八二五年就開始記錄下此病的症狀。他的第一位患者為女性,當時因為無法控制自己不斷發出怪聲,加上動作怪異,而被誤解為喜歡尖叫、咒罵他人,即使送往精神科也難以有效治療,最後只好隔離。但衣塔醫師追蹤發現,該婦人七歲即發病,經常出現不由自主的抖動與發出聲音(tics),其症狀與精神、神經醫學所定義的很不一樣,可惜後來因病例不足而未做深入研究。

直到六十年後(一八八五年),專長神經心理學的妥瑞(Gilles de la Tourette)醫師(其實Gilles de la Tourette只是姓,其名字為Georges Albert Edouard Brutus,但因為太長,通常只提姓氏),看到衣塔醫師的紀錄以後,深受啟發,因此在門診中特別留意,記錄下許多有抖動、抽動病患的症狀。他發現患者的症狀明顯與運動異常不一樣,他在仔細觀察、紀錄之後,有系統地提出了八種(九種)不同於其他病例的報告,獲得多數專家學者的認同,因而從傳統精神、神經科領域獨立出來。最後決定採用神經學大師查克托(Jean-Martin Charcot)的建議,以有系統紀錄此症的妥瑞醫師姓中的最後一個字「妥瑞(Tourette)」為名,將此症定名為「妥瑞氏(Gilles de la Tourette)症」;後來簡稱「妥瑞異常(Tourette disorder)」、「聲語異常(tic disorder)」,或概括所有異常症狀,稱為「妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)」。

第二節 症狀與分類:症狀以tics為代表

妥瑞氏症候群是一種神經生理性疾病,其最明顯的表徵為動作與聲音上的tics,即出現突然、快速、無目的、重覆、無節奏且刻板的動作與發聲,有時類似說穢語、模仿他人說話,或出現強迫症、幻想,甚至出現學習障礙等等。

本意為扁蝨

其實tics源自法文tique(最早發現妥瑞氏症症狀的兩位都是法國的神經精神科醫師),其原始意義為「扁蝨」,因為扁蝨在叮咬牛、馬等動物時,這些動物會本能的抖動身體,並因為感覺不舒服而發出急促、反覆、短暫且快速的聲音。用以形容人在無法控制的情況下,所發出的動作與聲音,包括肢體抽動、抽搐,以及不斷的眨眼、抬手、聳肩、發出聲音、咳嗽……等。目前醫學界對Tic並沒有一個確切、一致的翻譯名稱,有人譯成「抽搐」,但抽搐比較類似癲癇發作,問題是本症與癲癇發作可說風馬牛不相及。

Tics可以分為二種

每位妥瑞氏症患者的抽動動作與怪聲情況並不相同,通常可依據其症狀與形式,分為動作型與聲語型二種,此外還有併發症與合併症狀,如注意力不足、過動症與強迫症等。

聲語型抽動(Vocal Tics)

除了打嗝、嗆到或感冒咳嗽、清喉嚨,一般人不會沒預警的發出聲音或是詞語,而妥瑞氏症者則會發出清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吸氣、學狗叫、尖叫、呼嚕呼嚕…等的一些詞語,或怪異的吵雜聲音,這些多為單調的聲音,屬於簡單的聲語型,不清楚的家長常誤以為孩子是感冒或喉嚨發炎等所引起病症。

複雜的聲語型患者有的會發出有意義且富變化的詞語,如重複模仿他人說話,或一直反覆喃喃自語說著同樣的話,其中大約十五%會出現說穢語,內容包含一些不雅、猥褻且粗魯的詞句、髒話,常令人以為是家長管教不周,使親屬與周遭的人十分頭疼。

動作型抽動(Motor Tics)

動作型抽動症狀也可再分為簡單與複雜兩種動作型式,患者的動作可隨著時間而消失,但不久又會出現其他部位的動作。

簡單型的動作包含:眨眼、眼球轉動、聳肩、噘嘴巴、吐口水、皺鼻、緊縮肚皮、晃動手指…等;複雜型則是一連串複合動作,例如患者會在伸展手臂的同時,身體其他部位也跟著有動作,如把物品拿起來聞一聞,然後再放下;不斷觸碰他人或物品、跺腳、邊走邊跳、模仿動作…等,甚至是一些猥褻的動作,會讓別人看起來像有目的性,其實只是患者的不由自主動作。有時有些患者也可能出現強迫性行為,如經常去洗手,而且每次都花很長時間做這個動作等等。

併發症:注意力不足過動症及強迫症居多

妥瑞氏症除了有抽動的現象之外,還會合併其他症狀,約有一半的患者會伴隨注意力不足過動症(ADHD);三成患者會有學習障礙問題;與四成左右的強迫症(OCD)問題。

妥瑞併發症通常會有注意力不足、感覺統合障礙和過動;如果同時還併發衝動性的間歇性抽動行為(tics),就會發生專注力不足和讀寫困難等問題。而漸歇性抽動行為如果同時併發強迫症,就有可能會出現儀式化的行為。另外妥瑞強迫症的另一併發症還包括心智解讀(ToM)能力不足、語言障礙、情緒障礙、社交障礙、焦慮等問題。

妥瑞氏症常會合併其他疾患症狀,例如妥瑞氏症中有55.6%有注意力缺損過動症 (ADHD),54.9%有強迫症(OCD), 23%有學習障礙,15%有行為障礙症(CD)/叛 逆症(ODD)。通常合併的問題越多,就越容易產生睡眠問題、自殘等行為問題。

鑑別診斷

----須與杭丁頓氏病、舞蹈症等做鑑別診斷

妥瑞氏症的抽動現象是非自主性的,儘管有的患者可以刻意短暫的壓抑下抽動的舉動,但是不久後又會爆發出來,就像地殼斷層帶中的能量累積到某種程度後,一次以地震的形式爆發出來一樣,妥瑞氏症患者的不由自主抖動(tics)無論如何壓抑,仍會在體內蠢蠢欲動,最後全都釋放出來。

癲癇、腦炎、外傷都可能出現類似症狀

但並不是所有抽動、抽筋現象者都患有妥瑞氏症,一些車禍、撞擊造成的外傷、長期服用抗精神藥物或神經性疾病,也會造成抽動症狀,如杭丁頓氏病(Huntington's disease)、腦炎(encephalitis)與癲癇,這也是此症需要鑑別診斷之處。

以癲癇為例,患者的腦波會出現異常,一般癲癇患者照腦波,腦波圖上會呈現局部或泛發的棘波、棘慢複合波,且發病時意識改變、昏迷、口吐白沫;反觀妥瑞氏症患者抽動時不會昏迷、意識清醒,可知道自己出現過哪些動作,只是無法控制而已。而杭丁頓氏病是一種不規則、不重複的運動型態;妥瑞氏症則是在正常活動中突然發生,且一種動作間隔幾分鐘甚至幾秒就會出現一次。

另外還有一些的抽動症狀雖然與tics相似,卻有可能是風濕性心臟病所引起(風濕熱),或神經系統所誘發,因此當身體出現異常抽動時,還是尋找專業醫師的協助,以免耽誤治療時機。

怎麼治療最有效─傳統藥物、行為、飲食療法介紹

妥瑞氏症的症狀主要為肢體不由自主活動及發出怪聲,這些不由自主的行為會給自己及旁人造成困擾,除此之外,嚴格說起來並沒有什麼不適,所以不能說是「生病」。就傳統觀念而言,「生病」就會感覺疼痛(如頭暈、頭痛或身體某部位痠痛)、出血或沒有胃口、消瘦或衰弱等等,因此必須吃藥、復健或手術治療。而妥瑞氏症患者本身的最大問題(或毛病)可能是無法專心、功課不好,其次是會影響、打擾到周遭的人,惹人討厭,並常因此受到處罰,身心因此受到傷害。

就外人來看,以上這些情況就代表「有病」、生病了,必須好好治療才能改善症狀。早年通常給予鎮靜、安神的藥物,以控制或減輕手舞足蹈、出怪聲等症狀,此即最傳統的藥物治療法。之後才發展出行為療法、飲食療法。其中以藥物治療(控制)最方便,效果最好,但只能控制症狀,一不服藥就會故態復萌,而且長期服藥容易產生副作用。行為療法雖然有些效果,但與藥物控制比起來,不但麻煩、費時費事,而且常常事倍功半,容易半途而廢。介於兩者中間的則是飲食自然療法,那是因為過去已經有很多研究證實,有些食物(如人工食品添加物)會引發過敏反應,而過敏也可能誘發過動、不由自主晃動現象,因此主張盡量避免會誘發過敏與抽動的食物,甚至找出過敏原,以便確實改善妥瑞氏症;但其效果當然不如藥物。

傳統治療方式包括藥物治療、行為療法及飲食療法,通常症狀不嚴重者可不用藥物控制,只採取行為、飲食療法就有助於改善抽動問題。

值得一提的是,除了傳統治療方式之外,本書作者還發現,有問題的扁桃腺可能也是誘發妥瑞氏症的原因之一,只要確定診斷之後,摘除病灶(有問題的扁桃腺),妥瑞氏症的症狀多可好轉或改善,這是作者獨創的治療法,而且已經有相當多的成功病例。

妥瑞症暗夜中的一線天光

---作者獨創手術摘除化膿發炎扁桃腺可改善症狀

作者從事「耳鼻喉頭頸外科」臨床醫療已經超過三十五年,我除了診治傳統耳鼻喉科的各種疾病之外,也兼及頭頸外科。多年的經驗發現,位於頭頸部的扁桃腺也與人體的健康關係重大,有些患者的疑難雜症,經過仔細檢查、診斷之後,才知道是扁桃腺發炎化膿所引起,為了提醒讀者及醫藥同道留意,而在幾年前出版了《扁桃腺如健康魔術師》一書,獲得頗多迴響。

不要忽略扁桃腺引發的問題

依據作者二十餘年看診過近百個妥瑞症候群的病例後發現,如患者在門診時出現用力眨眼、嘴角抽動,或顏面抽搐、聳肩、扭脖、甩頭、舉手、嗯哼之聲不停、穢語等等,幾乎就可以推定患了妥瑞症;再經仔細檢查之後,大概八九不離十:

(一)「都有」顎扁桃慢性發炎症狀,而且「都」可在隱窩中找到膿液或膿頭(硫磺顆粒)。

(二)「都是」過敏體質(鼻過敏、氣管過敏、溼疹性皮膚炎或蕁痲疹)。

(三)而且「多有」(注意,此項非「都」有)兩側頸部或耳後淋巴結出現;有些患者的淋巴結多甚至多到有如一串葡萄,很是嚇人 !

換句話說,只要以藥物治好顎扁桃的發炎化膿,通常在這裡必須特別說明的是,慢性扁桃炎之所謂「治癒」,其定義分為兩方面:

(一)主觀上,壓迫扁桃隱窩時已不見任何膿性分泌物;

(二)客觀上,患者的病灶感染症狀(S/Ss of Focal Infeections)消失,例如:頭痛暈眩、肩頸痠疼、胸悶抽痛、腰痠背痛、四肢關節脹痛、耳下疼痛、口乾口苦口臭、舌頭刺痛、咽喉異物感等,這些都是病灶感染的專屬可能症狀。

若經過各種保守治療(主要是藥物)都不見效,或改善的程度有限,而患者的扁桃隱窩中的膿性分泌物無法根治,那就只有摘除鶚扁桃一途,而且依據經驗,摘除之後症狀多能獲得大幅度的改善。

本書作者研究扁桃腺感染發炎所引起的相關症狀與治療之道,已經三十多年,做過的扁桃腺膿液細菌培養與抗生素的對應敏感性測試也超過一萬例;結果發現,過去醫界的「小兒自體免疫神經精神疾病」理論認為,鏈球菌感染為引發妥瑞症的主要原因(甚至是唯一因素)。事實上,除了A族beta-溶血性鏈球菌以外,幾乎所有細菌造成的顎扁桃慢性發炎,如果不盡快治療,拖延時間太久,以致發炎化膿,則除了可能引發上述發燒、疼痛等症狀之外,還會像風濕熱一樣造成「病灶感染」,引發心臟、腎臟、關節肌肉、結締組織與腦部等處的病變反應。

妥瑞症患者在暗夜中的一線天光

-----成功案例舉隅

以下以幾個代表性病例,簡單介紹一下我二十多年來診治妥瑞症候群患者的心得。

希望能帶給患者新希望

近些年來,在良師益友楊怡祥主任醫師與元氣齋出版社林社長不斷鼓勵督促之餘,不敢藏私,僅以「野人獻曝」之心,公開幾個代表性病例的診治過程及改善情況,或可供需要者參考,算是在傳統療法之外的「新希望」。

先保守治療無效再手術

從民國82年開始接觸並治療第一個病例開始,25年來總共治療了98例,其中的83例為保守用藥治療,15例手術治療,亦即以手術摘除兩側已發炎化膿的「顎扁桃」(扁桃現的種類與構造請參考拙著《扁桃腺如健康魔術師》一書)。

怎樣讓妥瑞症者擁有健康的未來

----父母、師長的態度及患者的自處之道

在確定自己或孩子罹患妥瑞症後,最重要的是選擇接受並面對,讓患者身邊的人,包括家人、老師、長輩、同學與朋友都能了解、接納,對患者最好,周遭的支持勝過任何的治療。由於患者多為孩童,特別需要學校師長的關注,因此老師們的態度與觀念尤其重要,往往一個態度便可以決定妥瑞兒在同學間的關係與未來人格的發展。

妥瑞兒在學校經常遭到同學、師長的誤解,所以在學習的路上總是走得顛簸。要讓妥瑞兒在學校與同學相處、適應得好,需要家長與老師之間的良好溝通。前陣子新聞報導一間國中的家長投訴,自己的孩子有妥瑞氏症,參與校管樂團的練習,卻因聲語型的抽動常會發出清喉嚨的聲音,學校外聘的樂團教練認為學生是故意調皮搗蛋、屢勸不聽,因而打了他兩巴掌,家長知道後非常心疼孩子,且憤怒不已,之後告知教練孩子是妥瑞兒的狀況後,教練態度甚差,仍無法理解妥瑞兒的狀況。代表妥瑞兒在學校的處境與學習狀況令父母擔心,也凸顯家長與孩子班級導師的互動問題。

第一節妥瑞氏症患者也可以有美好人生

許多父母都擔心自己的孩子罹患了妥瑞症,那下半輩子該怎麼辦?他們可以在社會上自力更生嗎?會不會一輩子都沒有出頭的機會?

其實罹患妥瑞氏症不代表人生沒有希望,或沒有好的發展。國外有許多罹患妥瑞氏症,卻擁有成功人生的例子,像是電影「叫我第一名」的主角就是一例,這部電影鼓舞了很多人,包括國內也有人因此走出怪意行為(tic)的陰影,開創了健康、幸福的人生。

幾位代表性人物的心路歷程足供借鑑

以下介紹幾位國內外患者的成功經驗供參考,包括音樂天才、律師、醫生、運動員、老師和軍人等等。

音樂天才莫札特

西元一九九二年時,曾有英國醫學期刊認為,音樂奇才莫札特(Wolfgang Amadeus Mozart, 1756-1791)曾經罹患有妥瑞症候群。因為從許多文獻記載,莫札特有過動症狀,也常受到抽筋、自言自語和情緒問題的影響。這些推論證據包括在他寫給堂妹的信件中,帶有許多猥褻的詞語,特別是一些會引起生理反應的詞句,研究人員因此推斷,他在日常生活中應該也會講穢語。

英國廣播公司(BBC)還曾報導,患有妥瑞症的作曲家麥可康奈爾(James McConnel)推測莫札特也是患者。證據之一是莫札特的信件與曲子。例如莫札特曾寫下一首名為「舔我屁眼」的曲子,還將其配上莊嚴的曲調;信件中充滿髒話,時常寫下一些穢語,就像是寫給其堂妹瑪麗雅安娜的信。妥瑞人腦中有時會有一些很髒的想法,而且無法排除。後來他的朋友也曾描述莫札特的行為:過動、抽動、衝動、喜怒無常、坐立不安或說無聊的話,「還會像小貓一樣在房間裡喵喵叫且跳來跳去」。此外,他認為莫札特孩有一些強迫傾向,諸如對鞋子的尺寸很堅持、擔憂太太的安危等等。

「在家靠父母」---扶著手幫忙度過難關

若妥瑞症兒童兼有強迫症、注意力不足過動症或亞斯伯格(Asperger)症,則父母的態度與做法應定義在「理解與協助」,才能扶著他們的手,幫忙度過難關。可以協助處理事項包括:注意並保持規律的生活作息,若有變動要提早告知;隨時掌握其活動內容,情緒失控前先轉移注意力;鼓勵他多運動,若出現異常行為,再決定要不要立刻去看醫生。

家長本身也要放輕鬆

家中有妥瑞症患者,為人父母或家長無疑是非常辛苦的,他們要面對來自各方的壓力,而且年年月月日日,甚至分分秒秒都要繃緊神經,如果沒有良好的紓解管道,有時壓力太大時也可能失控,就像本書前言中、新聞事件的母親忍不住打妥瑞兒一巴掌,結果造成不幸的案例一樣,結果造成永遠的遺憾。或者因為全心全力投入,忽略了自己的健康,最後心力交瘁、臥病在床,這些都不是妥瑞症患者以及家人樂見的。

老師的態度與做法影響深遠

---必要時也應再學習

妥瑞症在最近十年來才較廣為人知,由於此症多發生於學齡兒童,如果教育界人士,尤其是中小學老師對妥瑞症候群不了解,就會認為妥瑞症患者調皮搗蛋、不好好做功課,而經常加以處罰或羞辱,很可能因此影響孩子的人格發展,可見老師的態度與做法影響深遠,值得正視。

由過去的新聞報導可知,多數的學校老師對待妥瑞症學生的態度仍有偏差。例如之前曾有媒體報導,一位妥瑞症國中生課堂中突然發病而大吼大叫,驚嚇到已懷孕的老師。校方的解決之道竟然是要求患者以後上課時都必須口咬原子筆,以免影響到其他同學的權益。就這樣,該學生在國中三年,每天都咬著筆上課,到最後顳顎關節與牙齒的咬合都發生問題,口腔、咽喉與吞嚥功能都受到影響。但因為學生都不敢說,家長從來不知道孩子在學校受到「不人道待遇」,這對妥瑞症學生日後的人格發展與身心健康會出現甚麼影響,目前還不知道。

教導患者自處之道

除了旁人(父母、師長、家人及同學、朋友)的協助,患者本身更要懂得面對自己的病情,比起勉強壓抑症狀,懂得調節心情並使周遭的人了解自身情況更為重要。他們在交友、求職等方面究竟該如何處理,也值得探討。

交友---壞脾氣與低EQ會影響交友

妥瑞症候群患者在成長過程中,常因為不由自主的怪動作與出怪聲引來外人異樣的眼光,在團體生活中(如學校)也因行為特異而受到誤解,甚至排擠,以致個性趨於退縮,顯得比較沒有自信,不敢主動交朋友,人際關係一般不是很理想。其實妥瑞症狀會隨年紀增長而減少,通常成年以後就可以過的跟一般人幾乎一樣。只有幾種合併症患者必須多加留意,應該就可以改善交友狀況。

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