當生命終將逝去:敘事醫學閱讀反思與寫作(中文書)

書名 當生命終將逝去:敘事醫學閱讀反思與寫作(中文書)
作者 王雅慧、廖宏昌
出版社 城邦印書館股份有限公司
出版日期 2018-12-13
ISBN 9789578679535
定價 280
特價 79折   221
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分類 中文書>醫學保健
其他版本 電子書(PDF)   6折 168元 

商品簡介

如果一個人引以為傲的能力,
都有可能會被疾病給奪走,
那真正證明我們存在過、我們生活過的證據到底是什麼?
是記憶嗎?失智症已經證明記憶不是堅不可摧。
是金錢嗎?在死後,我們也無法將財產帶走。
是美麗嗎?時間告訴我們美麗只是表象。
我想,答案已經呼之欲出——是愛。(李其恩)

本書藉由敘事醫學相關作品的集結,期盼讀者能有機會透過疾病敘事的閱讀,聆聽他者(the other)的聲音,了解每位病患、家屬、與醫療工作人員所處之困境、兩難與無奈。透過良善的醫病溝通模式,減低病患、家屬,甚至醫事人員的悲傷與無奈,並重新建構其價值觀以找到個人生命意義以及情感歸屬與出口。

「我們一生追求的到底是什麼?是名望、財富,還是不枉此生?
這個問題始終沒有解答。生命是多麼的不可捉摸,無法預測。我們好像只能循著脈絡,懵懂地向前,往自己的目標走去。我開始對生命有更多的體認,我告訴自己要珍惜當下的所有,不執著於那些散落的,對那些在生命旅途中拾獲的備感珍視。認真地活過每一個當下,把握好機會,經營每一段情感。」——柯怡如
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當生命終將逝去:敘事醫學閱讀反思與寫作

作者簡介

編著 / 中山醫學大學 王雅慧教授、廖宏昌教授

作者自序

【編者序】
古希臘哲學家赫拉克利特(Heraclitus) 說「性格即命運。」1
亞里斯多德認為悲劇人物具有善良的性格,卻因其性格缺陷(tragic flaws)遭受不應遭受的厄運,導致悲劇。我們是否也跟悲劇主角一樣,為人良善卻有著不願人知的性格缺陷?或許是優柔寡斷?忌妒貪嗔?或是近乎愚直的單純?也因此,我們能同理悲劇主角,感同身受,在恐懼與同情其遭遇達到情感淨化之時,也期能從其厄運中汲取經驗,避免重蹈覆轍。
誠如黑格爾所說「悲劇不是對與錯之間的衝突,而是對與對之間的衝突。」那麼,為何在這生死一線之隔的醫療場域不斷上演著病患難以善終、家屬心理重創、醫護人員身心俱疲的人生悲歌呢?為何良善的家屬、醫事人員與病患卻合手演出了一齣名為「悲劇」的戲碼呢?是「性格」使然嗎?
「性格決定命運」,那麼,悲劇性格是否終究會帶領我們走向悲劇的人生呢?
可否「翻篇」呢?
如果性格是我們內在心理特徵與思維方式顯現於現實周遭世界的態度與行為舉止,它便涵蓋了後天形成的社會道德與倫理思想。這又與泰倫.愛德華茲的性格指涉不謀而合:「思想導致目的;目的付諸行為;行為形成習慣;習慣決定性格;性格決定命運。」既然,性格是由思想習慣演變而來,能否,透過性格發展與形塑,讓我們破除既定的慣性思維、行為傾向與態度舉止,以發覺內心深處潛藏的「美好」?讓這份「美好」決定我們未來的命運走向呢?
「性格決定命運」,而悲劇性格與悲劇命運存在著必然的因果聯繫。能否讓我們透過後天努力,了解自身性格缺陷,改寫悲劇宿命?讓自己「翻篇」呢?能否讓困在醫療悲劇迴圈裡的醫護人員、家屬,甚至是病患,透過了解自身的性格缺陷,發覺自身內心深處潛藏的「美好」,跳脫醫療悲劇宿命,讓自己「翻篇」呢?
如果人生,或命運,不能重來,讓我們藉由疾病敘事的文本再現(representation),代入敘事情節中跟著悲劇英雄面對自身性格缺陷,深刻體驗並反思疾病敘事中理想願景與現實殘酷的矛盾、衝突與掙扎。讓我們在為醫療悲劇人物的悲淒命運唏噓和惋惜時,也能在這不怎麼美好的醫療悲劇中領悟出人生存在(being)之意義與價值,翻轉「性格即命運」的宿命。
「翻篇」了嗎?
我不知能否,但期盼。

章節目錄

編者序 VII
▋║敘事醫學反思寫作
那年,除夕夜│葉子敬 1
當生命終將逝去│何濬騰 3
孝為何意? 6
最後的時光│朱家芸 9
停留在原地的妳│陳新霓 12
下禮拜,我要動手術了│吳沂蓁 16
曾祖母│沈季霖 19
您要幸福│邱淑吟 23
不枉此生│柯怡如 26
急診酒醉病患│許子秀 29
爺爺的「私房錢」│黃偉傑 34
生命│劉素君 38
如果當年不是如此,又會如何?│戴妤娟 42
一個不屬於我的故事│郭伊晴 46
心魔│謝卉芝 50
面對問題的態度│王偉丞 54
牛奶糖│魏翊如 59
應做的事│林冠廷 62
秋的況味│吳嘉純 66
憶及2014│崔航雲 70
愛在捉迷藏│曾馨慈 74
兩個家 78
人生中的兩難│洪品蓁 82
執子之手│蘇政嘉 86
生命最後的安歇處│日青 90
我感動,我感謝│林靖芸 97
醫學的背後│Doris 101

▋║敘事醫學閱讀反思
嫌隙的來源是缺乏同理《急診暴力頻傳 危及醫病安全》 107
那是愛嗎?《無法承受的愛:再繼續治療,我就要告你們!‧向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》 122
放手也是醫術《徬徨猶豫的住院患者‧最幸福的離開:好好走完最後生命的9個在家善終故事》
134
於是就心急了《硬綁父親堅持插管女兒崩潰哭喊「我做錯了」‧如果有一天,我們說再見》150
思念如風《父後七日》 162
兩難的抉擇《心有不甘的兒子和痛苦的老爸‧向殘酷的仁慈說再見2:給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦!》 186
臨終前能給些什麼?《父親的死亡令我刻骨銘心‧死亡如此多情:百位臨床醫生口述的臨終事件》 196
人生過得對頭嗎?《伊凡.伊里奇之死》206

▋║敘事醫學人文電影反思
陪伴是病⼈人最好的藥物──《我想念我自己》│何桂甄 227
我想念我自己─誰想念你?──《我想念我自己》│葉柔均 232
我並非遺忘──支離破碎的記憶拼圖──《我想念我自己》│徐子琳 235
蝴蝶的呢喃──《我想念我自己》│葉秋志 239
生命的蝴蝶破蛹展翅──《我想念我自己》│李其恩 243
活在當下──《我想念我自己》│唐筱茜 247
愛麗絲.霍倫在阿茲海默症協會發表之演講稿│王雅慧 編譯250
Alice Howland’s Speech at Alzheimer Association’s Care
Conference 252
飛越心靈之海──《潛水鐘與蝴蝶》│張芸第 254
用勇氣走出完美人生──《逆轉人生》│陳彥銘 259
成為別人的太陽──《心靈點滴》│Yiru 265

▋║附錄
希波克拉底誓詞 271
日內瓦宣言:醫生誓詞 275
World Medical Association International Code of Medical Ethics 世界醫學會國際醫學倫理法規 279
南丁格爾誓詞 282
▌敘事醫學反思寫作

〈當生命終將逝去〉 作者 / 何濬騰

還記得國小低年級時讀到論語:「未知生,焉知死?」

那時候,是我第一次接觸到「死亡」,對我幼小的心靈而言,「死亡」是一個很抽象、很奇特的專有名詞。我還無法接受人會一天一天地衰老,等到身體撐不下的那一刻,一命嗚呼就意味著「死亡」的到來,加上對外太空(那時不知道是真實的存在或抽象的捏造)抱持著好奇心,我對人類靈魂的存在與否感到好奇……

因此,我常常思考,為什麼大自然(也可以用宗教裡所說的「上天」、「上帝」替換名稱)會有一股力量將一個活生生的軀體帶走,那我們的靈魂該要前往何處?會不會飛去外太空裡?可是地球跟外太空哪裡能容得下那麼多軀體或靈魂?而且要怎麼決定一個人的生死啊?當時,我只有七歲,我畏懼著「死亡」,但我好奇它的意義。

印象中,這是發生在我國小中低年級,SARS 在亞洲大爆發的那年。很不幸地,我同班同學的妹妹因為不明原因持續高燒一周後突然死亡。也因為是特殊時期,所以我的同學也得請假在家觀察一個星期後才能到學校上課。印象很深刻的是:大家都被他妹妹死亡的消息給嚇到。同時,又不約而同地認為我的同學身上現在一定帶有死亡因子,所以,大家都離他遠遠地。老師發現情況不對,在當天放學時要同學們都乖乖坐好在自己的位置上,先是解釋什麼是SARS,然後再解釋何謂「死亡」並且要我們全班低頭默哀五分鐘,試著想一想一個小小生命死去的惋惜,並體會這位同學跟他的母親失去骨肉的痛苦。雖然,無知的同學們仍舊嘻笑著,可是當時的我,心頭莫名的沉痛彷彿感受到了什麼,並且慢慢流下兩道淚痕。那時,我未滿九歲,第一次感受到「生」與「死」的牽連,並粗略了解到「醫學」是什麼。

逐漸邁向高年級國中時期,看過不少社會新聞、電視劇,已經對死亡有了初步的了解,並且對醫生有著深深的崇拜感。覺得這是一份深具使命感的職業才能正視並接觸一個人的「生」與「死」,對我而言還很遙遠。這時的我只想到:「既然我還不行幫助病人遠離死亡,那麼我是否可以幫助生活與健康環境較差的人遠離『死亡』。」因此,我都會利用自己的零用錢購買紅十字會的郵票。儘管只是區區幾枚銅板,但對我而言,積少成多,也許就可以改善一個孩童的三餐溫飽、一個家庭沉重的醫療耗費,甚至是一整個村落飲用水的改善。如此一來,我相信我這樣盡棉薄之力將可以幫助多少人遠離死亡的恐懼。這時的我十二歲,我知道「死亡」是什麼,我選擇站在它的對面尊重它的存在,避免接觸到它。

升上高中後,也是我對「死亡」、對「生命」最有感觸的時期,也許是這樣才指引我走上醫學領域這條路,不只是對「死亡」的接受,也對「生命」的價值有了自己的看法。

首先,在我高二那年,我參加了「無國界醫生」的展覽。這是一個不分種族、不分勢力的國際非政府非營利組織。此前往一線戰場救人的醫療組織在台灣設立辦公室,對於想從事醫療工作的我,這正是一個不錯的體驗。看到了戰爭現場的混亂、災後重建的無助、流行病擴散的恐慌,以及逃避暴政的無措……我深深體會到更多的人是無法決定自己的生死。有些人一生下來就因為母體垂直感染愛滋病毒、有些人一生下來就沒有奶粉喝。更淒慘的是,有些人平平凡凡即將走完餘生,卻因為一場自然災難帶走了他所有的親人以及他健康的身軀,讓他不知道該選擇是「生」?還是「死」?我知道上面這些除了不可抗力的天災外幾乎都不會發生在我的周遭環境,但對於一個想行醫者,或者更廣泛來說,對於共處在完善健保體制下的我們都應該了解到我們與別人之間的差異,從而──更尊重「生命」。這時的我十六歲,我認為每一條「生命」都值得被珍惜,因此,一定要盡醫療技術救治每一個求醫者,「死亡」就該由上天所決定,我們不該干涉。

一直到高三以及升上大學後,家人的生離死別開始出現變化後,我才更加成熟也更加懂得與「死亡」相處。看著電視新聞播報健保資源的濫用、急診室裡的暴力行為、醫療界的五大皆空,再再讓我覺得人的「生命」好像受到財富虛名所控制,是不是我太理想化?可是,外婆的死亡與爺爺病情的惡化使得我終於勇敢面對「死亡」這個名詞,同時可以看到對「生命」消逝泰然順應的處理方式,也可以體會到老人家對自己即將逝去的生命以及百病纏身的執拗性格。

現在,我終於知道「死亡」是什麼了!從兒女照顧年老的家人,該用無聲的陪伴照顧他們;自己最後一程的規劃,例如簽署安寧緩和治療讓自己毫無侵入性治療的急救痛苦,器官捐贈遺愛人間延續生命的「生命」;再回歸到現在醫學生的醫學人文教育,尊重每一個「生命」,讓每一個人好好地走,幫助社會的弱勢大眾。

▌敘事醫學閱讀反思

〈臨終前能給些什麼 ?〉

《父親的死亡令我刻骨銘心‧死亡如此多情:百位臨床醫生口述的臨終事件》

【內容大綱】

一位資深內科醫生和感染專科醫生對於病人無法善終感到無奈和遺憾。因此,在行醫近30 年的日子裡,常建議病患家屬對於毫無挽救希望的臨終病患給予有尊嚴的死亡方式。然而,極少數家屬接受此建議,常常為了等待某個未到場的家屬而強求醫護人員實施無效醫療的搶救,不勝唏噓。

儘管面對過無數次生死離別的痛苦場景,作者感到最刻骨銘心的莫過於面對自己臨終的父親。作者回憶在面對父親死亡的自我矛盾、掙扎與心路歷程。父親晚年罹患嚴重的憂鬱症、歷經二次手術、排尿困難,經常陷於自我焦慮。去世前3 個月,父親不慎在浴室摔倒,因左股骨頸骨折而進行了股骨頭置換手術、失去獨立行走能力……身心俱疲。在2010 年寒冬淩晨,父親因肺部細菌感染送往醫院急救。父親已表明放棄既無意義又備受折磨的搶救措施:胸外心臟按壓、除顫器、氣切等等有損臨終病患尊嚴的無效醫療。儘管身為醫生,對父親不捨,作者仍尊重父親選擇不施行任何搶救,並願意承擔輿論壓力。

同時,作者反思並悔恨父親晚年時恰巧是自己事業的巔峰時期:工作繁忙、出差在外,常常在父親最需要安慰的時候,經常無法陪伴左右。藉由此篇文章表達內心感受,作者希望能提醒讀者,多陪陪年邁的親人,不要留下遺憾。

【閱讀反思】

― 張芳瑜 ―

不管是我們看過的書籍或電影,亦或是前人的諄諄教誨,許多故事都透露著「孝順要及時」的意涵。就連古時都有這麼一句:「樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。」這早就是我們聽到耳朵長繭的道理,但真正能實行的人又有多少呢?

上了大學後到外地讀書是常見的情形,而我也不例外。很多人不是不常回家,只是有要事才回去,甚至回家是為了和其他朋友見面。或許很少人是真正花時間來陪伴家人。前次返家渡過周末後,父親載我至車站搭車,而坐在機車後座的我突然發現,小時候覺得父親如山一般可靠的背影,如今卻消瘦了很多,一頭髮絲也變得半白。才忽然發現爸爸已經不年輕了,偶爾也會抱怨身體不適的情形,好像很久沒有好好地和他聊聊了。

看到這篇文章憶起了父親的身影,期許自己畢業出社會後,在事業繁忙之時,能夠不忘記父母的養育之恩,多抽出時間給予陪伴,才不會徒留下無限的遺憾。

― 柯怡如 ―

「我才體會到不怕死究竟意味著什麼,其實這是一個人放棄生的願望,同時也是一種自我暗示,其結果很可能導致身心兩方面的鬆懈。」在這段話裡,我看見了一位長期發病後又痊癒的老人家對生命的絕望。當自己的身體已經不再受控制,全得依靠藥物、仰賴儀器的狀態下是多麼的無助:沒辦法再從事自己所愛的活動、無法靠自己行走,失去了自己該有的生活。而在文章後面提及「沒有留下任何遺囑,痛苦卻奇怪的坦然。」

身為醫師和兒子的作者,做出了放棄急救這個約定,因為他明白那是他父親最大的願望──要有尊嚴的走,不想再被軀殼困住了。我們都得學習適當的放手,讓情緒宣洩、調適自我,讓生命和回憶永遠地住在心中,永不消逝。

然而我們能做更多的就是「陪伴」,就是「傾聽」,而不是留下遺憾、留下無盡的懊悔。

― 羅采伶 ―

「天下父母心。」父母總是會想要給子女最好的,想要子女能過得比自己好,對子女的照顧更是無微不至,然而我們這些做子女的卻把父母的愛視為理所當然。

文中說到,作者最遺憾的是沒有在父親最需要他的時候陪在他身邊。讀完這篇文章時,我在想我到底有沒有好好地陪伴我的家人,也會想自己以後絕對不要犯同樣的錯誤。但萬事起頭難,現在我可能想著我一定不會像作者一樣留下極大的遺憾,然而未來的事誰能預知呢?搞不好我也會像作者一樣,讀完文章,省思了一陣子,卻還是沒有實際的行動。

當然這種事絕對不可能只發生在作者或是我身上,像這樣留下無法彌補的遺憾的人絕對比我們想像中的多得多。因此我自己也沒有資格要大家即時愛自己身邊的人。但如果能因為讀了這篇文章,有那麽一丁點的發現自己也步入了作者的後塵,那至少請好好反思,再想想自己能不能承受這樣的遺憾。

如果知道自己承受不了,那就開始有點行動吧!不要留給遺憾一絲絲的機會。

- 魏翊如 -

對於家人的陪伴,到大二的暑假才發覺有些微變少。那時候留在學校忙課業和打工,很少回家裡,儘管有時候會很想念家人。後來轉回台中,才又能好好陪伴家人。雖然有時候我也沒有做什麼,但我爸最常說的就是:「看到妳快樂長大就是最幸福的事情。」我媽也說過:「妳回來,我就有伴可以一起去吃火鍋了。」聽到這些話,才發現「陪伴」真的是一件很重要的事情!

還沒長大的時候,會很想趕快脫離他們的陪伴,離開家後才發現家人的陪伴是最溫暖的。看完這篇文章以後,我想如果我是作者,我一定無法承受這種遺憾!也想起在我國小的時候,我的外公過世,那時候最遺憾的就是沒有和他的合照。但很慶幸的是我有陪伴他到最後的時光,我有買過他最愛吃的牛奶糖和他一起分享……

我們都該好好陪伴身邊對我們好的親人們。就算再忙、再累,一定也能有個短暫的時間好好和他們相處,只是這些規劃都取決於自己罷了。

- 陳育芊 -

文中提到與家人的「陪伴」讓我相當的有感觸。自從北上來到大學後,興奮地猶如被禁錮已久的鳥兒,頓時之間被釋放的那種心境,對新環境的新奇和新事物都著迷不已。奮力地張開雙翼,越飛越遠,自由自在地遨翔,完全將家人拋諸於腦後,也常常忘記歸巢或和家人報平安,沉迷在新世界裡久久而不已。直到某一天夜裡的夢魘,夢見我的家人突然逝世,使我想起我是如何忘卻疼愛我的家人們。在時間快速地流逝下,不知不覺中我已失去很多和家人相處的機會。雖然那只是場夢,但失去親人的那種痛苦卻有如一把銳利的刀子真真實實地從我心頭一劃,讓我從夢裡驚醒,驚覺我是多麼不珍惜能和家人相處的時光。

我不願承受夢裡失去的那種痛苦真實地在我的生命中上演,於是我開始每天關心家人,與家人分享近況。只要一有空我就會回家陪陪家人,把握當下和家人相處的時光,降低遺憾發生的可能性。

- 鄭鈞耀 -

我認為孝順是隨時都可以做的。

對自己家人的愛是需要用「心」讓他們感受得到的。

雖然對於在外求學的我來說,或許陪在父母身邊孝順他們是一件不容易的事,但是偶爾打個電話回家跟父母聊聊天,我覺得這就是孝順父母的一部份。因為孩子在外,父母總會擔心,不讓父母擔心就是對他們最大的孝順。回家時也不忘幫忙家裡做做家事等,不要讓父母操勞,我認為這樣就已經是實踐孝順的一部份。

很多人總是活在後悔之中。我們都知道愛要及時,卻常常不知道該怎麼做。我認為心意的傳達是最重要的。很多人其實應該都會有所反思,但是往往都等到了失去後才開始懊惱。

何謂對父母的「愛」?我認為我們無法摸透,但是要憑自己的「心」去展現自己對他們的「愛」。最重要的是要讓他們感受得到。我曾經看過一部小短片,影片中四個老奶奶在公園裡喝茶聊天,聊到自己的兒子。第一個老奶奶說她兒子人在醫院當醫生,賺了很多錢,忙得不可開交。第二個老奶奶說她的兒子在當律師,常常要打官司,也是賺了很多錢。第三個老奶奶說自己的兒子是工程師,由於在美國工作常常不能回來。第四個老奶奶只說了兒子等等要來載她去哪裡玩,然後她兒子來載她走時,另外三個老奶奶留下落寞的眼神。

我覺得這小短片是很發人深省的。我相信對父母的愛,沒有什麼是比「陪」他們更有價值的事。

- 戴妤娟 -

俗話總是說萬事起頭難,而事實也真是如此。

每當看完相關感人的文章,總會希望自己不要像作者一樣疏忽了與親人相處的時間。但隨著生活的忙碌、時光的流逝,逐漸地我們又忘了這一點。總是把與家人相處的時光視為理所當然而不加以珍惜,甚至也無法輕易地向他們表達我們的關心與愛。

我覺得這可能與我們的風俗民情有關,總是不隨意說出「我愛你」這三個字。但其實有時候比起默默地關心,直接向他們說出對他們的關心更能傳達愛意。這樣即使無法與家人相聚一起,但彼此的心、情感還是會緊緊相依在一起。當然,及時行孝還是十分重要的。即便只是與父母聊聊天、做做家事,又或者只是陪他們出去逛街、買東西,對我來說只要能讓父母開心地過每一天,都算是孝順父母的一種。

雖然經常看到有些老奶奶會說她兒子送了她多少禮物,但我覺得與其不停地買東西送給自己的父母,不如將自己的時間空出來,陪陪他們。

相信對他們來說,任何禮物都比不過自己兒女的陪伴,而這也是另一種盡孝的方式。

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