跑吧!耕兒朗(中文書)

書名 跑吧!耕兒朗(中文書)
作者 楊貴香
出版社 白象文化事業有限公司
出版日期 2018-12-01
ISBN 9789863587156
定價 450
特價 79折   356
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分類 中文書>少兒親子>親子關係
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跑吧!耕兒朗

作者簡介

楊貴香

國籍:中華民國 R.O.C(臺灣)
出生地:臺灣臺中市出生
學歷:20歲時留學日本,青山學院短期大學教養學系畢業
經歷:羽田國際機場免稅店翻譯員、法律事務所事務員
兼任:日本2018神奈川縣立高津養護學校,橫濱市家長會副代表(副會長)
現職:專職家庭主婦

在老二耕兒朗出生以前,一邊育兒,一邊準備考國際律師人的執照,這是當初設定的人生藍圖,但在得知老二是自閉症兒之後,人生也有360度的轉變,因此決定和老二一同學習、一同成長、一同進入他的世界……共同品味人生,並且體悟~人生的列車,不一定非得趕上特快車,搭乘各站停止的列車,慢慢欣賞沿途的田野風光,不也是另外一種美……

踏上滿懷思念的旅程,心中無限惆悵的記憶,飄洋過海來到陌生的異鄉,駐足短暫卻成了永恆……。生我是台灣,育我在日本,兩個都是我的根啊!每次當我抬頭仰望那滿天的白雲,總是滿滿思念堆積在心中,雲好像在對著我微笑,但誰能知道我心的愁悵,思念啊!是一段長長的旅程,不管哪邊都有我想的人,難以割捨是親情的呼喚,我只能再次踏上我的旅程,繼續我今生未完的功課……。這麼多年的來來往往,我終於也是走過來了,沒有淚水只有感謝,感謝每一份支持我的愛,我會一直走下去,讓你們知道我會過得很好。

作者自序

一起「品味」自閉症的人生

耕兒朗,於二○○一年自然產,順利地來到了這個人間。很高興家裡又多一名成員,也很期待,他將來和老大優太朗(當時三歲)在人生旅途的各個階段,兄弟倆可以互相的切磋成長。而我呢?等到育兒告一段落後,我也能夠重返社會復職。這是當初規劃中的人生設計圖,但因為照顧老大的經驗,讓我察覺老二耕兒朗從嬰兒期就明顯的和老大的成長有些不同。

老大出生六個月後就能爬了,老二也一樣,同時期可爬行,但老大是爬到我身旁要我鼓勵他好棒,而老二是爬到他想要去拿玩具的地方;老大十一個月時可以自行走動,老二雖然慢了些,但到了一歲前後,自己還是學會走路了,不同的是,老大走不了幾步就會哭鬧的要我抱,老二可不是,因為會自由行走,行動範圍也擴大了,帶他出門可要使盡全部精神看顧他,因他不懂危險是什麼,不把四方來車放在眼裡,想過馬路就是硬要過馬路,只因想看到對面馬路掛的交通標誌。

老大對母親的黏著和撒嬌,在老二身上是看不到,母親的存在對老二來說,似乎只是一個方便生活的工具。例如:肚子餓了,媽媽會煮飯、盛飯、拿零食給他吃;小手拿不到高處的東西時,會抓起媽媽的手,舉向他要的東西的方向(意味著要我幫他拿東西);最讓我不安的是,老大一歲前就會講話了,老二到了一歲半,連一個「媽媽」也叫不出來。

一歲半幼兒健診時,我心慌的問醫生,醫生安慰的說:「耕兒朗在身體健康上如果沒有任何異狀就可以安心,每個人學習語言的速度是不同的。」

我也一直告訴自己,老二只是學講話比較慢些,有一天他就會嘰嘰嘎嘎地跟我講話講不停。但……我的期望落空了,三歲健診時,這孩子被診斷是「自閉症」!

得知老二是「自閉症兒童」後,我一個人關在房間,邊看有關自閉症的書邊流著眼淚,過了一段非常灰暗低潮的日子,誰都不想見,回想那段日子,先生應也不好受,但他還是引導我走出灰色的隧道。

有一天,他對我說了重話:「研究自閉症是怎麼來的?自閉症的症狀為何?那是自閉症專家的事,也是醫生的工作,身為父母的我們應該做的是:如何使耕兒朗更好、如何為沒有語言溝通能力的孩子做些什麼?」

一針見血的一番話,喚醒了沉迷於悲情中的我,同時敲醒了我的靈魂,從那一刻開始,我勇於面對孩子,不再逃避,雖然對自閉症兒教育完全無知,但我下定決心,要和孩子一同成長學習、一起品味這個人生。

這是一本我和二兒子耕兒朗,兩人三腳的「育兒紀錄」,自幼兒期、學齡期至現今,青少年期的全程紀錄,一路上,多多少少的跌跌撞撞,有溫暖的人情、也有冷言冷語的傷害,我從挫折中學到堅強,也在茫然中找到方向。

是毅力、願力、念力及創造力和慈悲心,成就了此書,因為我大部分的心思、時間和精力,都放在老二耕兒朗的各項學習及日常生活上,因此,只能利用一點一點、零碎的空暇之餘著手,從策劃到決定出版,花了將近三年的時間。

《跑吧!耕兒朗》這個書名其實是用日文:「走れ!耕兒朗」轉譯,在日文,它的意思有很深廣的意境,包含「讓他跑吧、祝福他吧、看他跑吧、自由自在的跑吧、能跑到哪祝福到哪……」等,中文無法詮釋的「容許、接納與祝福」涵義――這是母親對孩子深深的祝福與期許,三年前,正當計劃撰寫耕兒朗的育兒手記時,很意外的與已失聯十餘年的李老師在臉書重逢,人生的因緣際會總在不經意的時候出現,李老師的出現對於二十多年沒機會接觸中文的我,有了莫大的信心和助力,在此深深地敬上最高的謝意。

並感激致謝:
為了此書出版、發行而左奔右跑的好友――許愷芯;
耕兒朗的繪畫老師――金子 老師;
耕兒朗的主治醫生――岩佐 醫生;
耕兒朗的牙科醫――井上 醫生;
耕兒朗的父親――井上 直道:
耕兒朗的長兄――優太朗。

他們陪我走過艱辛歲月,並與我分享與分憂,一個自閉症兒在成長過程中,所帶來的歡愉與心酸。
在此一併致謝、感激為這本書出力的貴人!
同時感謝,正在翻閱此書的您~所有的有緣人~

名人導讀

愛的馬拉松\盧秀燕

《跑吧!耕兒朗》這本書,就是從家庭生活中取材,以一個自閉症孩子耕兒朗與親友家人彼此間的互動,找到陽光正向的力量,讓這個家不斷超越,陪伴著耕兒朗這個天才型的自閉症孩子,從熱愛披頭四音樂開始,找到他在繪畫上的天分,自信的迎向人生。

名作家吳若權在自己的「幸福書房」中說,根據英國醫學傳記雜誌發布的一項研究報告,文藝復興時期的米開朗基羅,可能就患有「亞斯伯格症候群」,這是一種輕微的自閉症。人際互動的障礙,讓患者孤僻,與人群疏離;但可能在藝術、音樂、哲理方面,伴隨天分,有超乎常人的表現。

我對耕兒朗最感到驚豔的一段是,耕兒朗六歲那一年,他跟著家人回到臺中省親,在霧峰街頭,買了「霧峰國小」體育服回日本。一件黃顏色霧峰國小的體育服,走在臺中街頭或許平凡,但穿回到日本,竟能引燃周圍日本朋友們對漢字的狂熱與討論,眾所矚目。誰說耕兒朗只是活在他的世界?

霧峰是我從政的「娘家」。我踏入政壇問政,就是在霧峰的台灣省議會,24年後的今天,我參與臺中市長選舉。

現在,每每走訪霧峰街頭,不自覺想搜尋黃顏色「霧峰國小」體育服,讚嘆耕兒朗的慧眼。我回憶著臺中的過去,蔚藍的天空、好山好水好空氣,大家都說想來臺中打拚,來臺中定居,在臺中終老。再看看現在,空氣汙染,交通堵塞,普遍低薪,景氣困頓。我知道現在的努力不是為了自己,而是為了我們的下一代。每次跑行程,遇到戴著口罩的小朋友,拿下口罩跟我說小燕阿姨加油,天真的笑容,總讓我更有熱情拚下去!

衷心向您推薦這本有溫度的好書,希望您我在面臨任何困難時,始終向著陽光;您會發現,再也看不到陰影。

貴香,我的好朋友。這位在臺灣成長,在任何狀況、任何土地上,都勇往直前,不向命運低頭的母親。她陪伴著自閉症的耕兒朗,會如何堅毅的奮鬥下去?這是一場愛的馬拉松,是一場親子情深的進行式。


自閉症的天性是天真、自然、純潔\日本發展心理醫師 岩佐 光章

四年前,耕兒朗因為行為問題,由母親帶著來到我的診所,接受第一次診察;當時也帶來耕的畫作,披頭四成員之一「保羅肖像」。

一眼望見這幅畫時,非常震驚一個十一歲的孩子能有這麼憾動人心的畫作,瞬間我整個人都傻住了,看得啞口無言,太吸引人了,恍惚覺得畫中的保羅,極具熱情站在我面前對著我高歌,畫中人物已經超脫了原來那一張平面畫紙的界限了,作品所表達的精神是這麼壯觀、動人!

一個我們視為正常的孩子或許會炫耀的說:「看吧!我有多棒!」但耕兒朗沒有這些舉動與言詞,並非謙虛,對他來說,畫畫是很自然、正常的行為,甚至對於我的讚美,也完全無動於衷。眼光反而注意到擺在診察室角落的另一本音樂童書,並快速拿起這本書,陶醉在書中世界。

自閉症者就是如此天真、自然、純潔,這是他們與生俱來的天性。我們雖然初次見面,但對這位天才藝術家就深具好感。

我是自閉症專門醫師,有十五年以上的臨床經驗,因緣際會認識了耕兒朗這一家人。從醫學角度而言,耕兒朗是一位自閉症者,因為言語溝通機能發生障礙,無法與外界用正常語言溝通,而這個障礙將伴隨他一生。

他三歲時被診斷出是自閉症兒以來,他的家人盡其所能的給予最恰當的陪伴方式教養這個孩子,以堅忍的毅力、十足的愛心、全力的扶持陪伴,這種向心力很是令人敬佩!

這是一本對於「了解自閉症者」很好的參考書。書中多處提及這一家人對耕兒朗用心的教導和方法,除了提供正能量給有自閉症的家庭以外,透過這本書更可以讓一般大眾瞭解什麼是自閉症者,自閉症者與社會的關係又是如何。

若以繪畫的天分及成就來看,我遠遠不及耕兒朗,對於繪畫我完全是一個外行人(事實上我真的一點都不會畫圖),但他從來不曾因為我不會畫圖鄙視我,或表示高傲的態度,和耕兒朗在一起,我感到很自在快樂。

從耕兒朗身上學到了人與人相處之道在於「融合」;共生的真諦在於互相體諒。「請大家用正確適當的方法對待我」,這正是自閉症者,用行動來表達內心的訴求。

表面上看起來,自閉症者有時會做出不合乎社會規範的舉動,一般稱它為異常行為。實際上,問題不在他們,問題在於學校的老師、家庭附近的居民、周遭的環境等等;因為有太多不適合他們的方式,所以才導致有所謂的問題行為。

這個概念在日本醫學界很受重視,我認為不僅是醫界,更應該擴及到世界每個角落,擴展到所有的人類,這也正是我該負起的責任。

耕兒朗一家人擁有正確觀念,多年來一直用心在觀察他的眼神、表情、情緒、動作等等,做任何事都先考慮會不會影響到他的情緒,也不斷地在尋求正確、適合和孩子共處的方式與環境。每次和他們一家人見面時,我都感覺到很溫暖。

這一家人,不僅只用心在自己的兒子身上,對外也在訴求和呼籲所有社會人士,對自閉症者本身及家人的理解、接納和同理心。

這是一本耕兒朗和家人的成長記錄書,字裡行間充滿一家人不足為外人道的酸、甜、苦、辣、五味雜陳的血和淚!

這本書有濃厚的家庭愛、人間愛。我祈望很多人都能讀到這一本書;讀著這本書的你,內心肯定和我一樣的溫暖,並且銘記在心。


我稱耕兒朗為「師匠」的理由\繪畫老師 金子 光史

「奇蹟的面孔」是我所開設的藝術空間工作坊,到工作坊畫圖的成員大多是具有獨特個性的成員。我稱他們為「達人」、「巨匠」、「大師」,這並沒有什麼特別的意義,只是很欣賞他們自由自在無拘無束,陶醉在藝術表現的世界中。

此外,那些獨樹一格的學員,因為非常執著於某個題材,透過作品的獨特性,我也以不同的名稱來稱呼他們,例如「雲的畫家」、「青蛙的畫家」、「拼圖畫家」、「視線的畫家」、「想像的畫家」、「心的畫家」、「線的畫家」、「色的畫家」或是「點的畫家」等等。

這麼稱呼他們,是否以為我在開玩笑呢?其實是我對他們最深的敬意,我視他們全是我的師父!

在工作坊裡,沒有所謂的師生關係,我只是提供空間和環境,讓這群夥伴們能夠自由自在的發揮!我理解他們,融入他們的世界,發現這群夥伴不僅在藝術上有很深厚的才能,而且畫作內涵貫穿整個人生領域!

如何用啟發發掘,運用道具、素材、畫法引導一位有獨特性畫風、又自由奔放的夥伴呢?

首先,必須從他們的嗜好、行動、思想來從中了解,包含他們與生俱來的全部,我觀察他們每一個小動作並牢記於心,一步步進入他們的生命,在互相理解中,信賴關係也就建立起來,自然而然的,這群不同的藝術技法、獨特畫風的夥伴們就誕生了!

當人際關係中感到挫折、當上班的壓力喘不過氣,既無奈又無力感,腦海中總浮現出這群夥伴豐富的表情、純真的行動,還有他們對生活悠然的態度!常想,如果自己也可以像他們這樣如此看待人生,朝著自己想走的方向前進,不知道有多好!所以,他們都是我人生旅途中的師父,耕兒朗就是其中的一位很特殊的生命老師。

以畫家的角度看耕兒朗,他是一位「畫披頭四的畫家」、一位「線條畫家」、一位用「心靈的感受」表現的畫家,從他身上學到的東西太多了。他的畫有一種很不可思議的力量,充滿生龍活虎般的活力,那些雜亂不堪、亂筆一團的線條,乍看下令人感到不舒服,但他的畫很耐看,日子一久,看他的畫會在內心升起一股迎面而來的波浪,產生沒有辦法控制的旋律,有時變化成追都追不上的快感,有時卻有一種感情不安定的起伏。

長時間看著他的作品,發現自己原本受限於有條有理、秩序感的想法已經慢慢瓦解了,另一股新的力量如火把般從心中燃起,汰舊換新的念頭包圍著我。

他的畫紙上偶爾會有小傷痕,可能是原子筆的筆芯點畫出的凹凸傷痕造成的吧!

偶爾畫紙的上方畫了三十條弧線,突然間畫弧不見了,從中勾勒出了好多橫條線的群組,最後被全部用力畫出的大漩渦線將這些直、橫線都給吞噬掉了。這種沒有秩序感,又加上好幾個情緒起伏的線,不斷互相的碰撞,所展現出來的獨特藝術表現,就是耕兒朗與生俱來的才能,是非常特殊的畫風,在沒有秩序感、大膽開放、無限制的表現畫法下,耕兒朗心目中,獨一無二的披頭四畫作,就這麼誕生了。

但不曉得是不是太用力了,藍濃的帽子給劃破了,原子筆芯無數個點撞著藍濃的長鬍鬚,強而有力的點與線,如同雪崩般往山下傾斜。很明顯,他的畫並不精緻細膩,也不單只是在畫人物畫,但他的每一張畫,都有一個新生命在鼓動著。

耕兒朗的畫風大膽開放、無拘無束很有魄力,但在日常生活中,如此沒有秩序感,如此違反社會常規的種種,往往是被排擠的對象,但是對於生命與藝術的表達,卻是非常重要且不可缺少的一個部分啊!

每當看耕兒朗畫「披頭四」的時候,反覆想及他對繪畫的心態與堅持,就會想到自己多年來,如此壓抑著生命中與生俱來最基本的感情,內心充滿不安、憤怒與絕望,回首自己走過的人生旅途,竟是一條空洞的道路。想到這裡,內心不覺升起一股深深的寒意……

連結內心世界,發自內心深處的作品,是那麼純真、那麼真實,這是他的繪畫世界,多麼難能可貴的一位的畫家,他提醒我生命中被忽略的東西,是他教導我許多。感謝這位用真心畫畫的「心靈畫家」――耕兒朗。

章節目錄

│推薦序1│愛的馬拉松/盧秀燕
│推薦序2│自閉症的天性是天真、自然、純潔/日本發展心理醫師 岩佐 光章
│推薦序3│我稱耕兒朗為「師匠」的理由/繪畫老師 金子 光史
│作者序│一起「品味」自閉症的人生/楊貴香

緣起

│第一章│ 落日生根的緣分
打開國際視野的起點
父母雙亡的衝擊
赴日留學的決心
日本,我來了

│第二章│ 特別的禮物
採訪同時尊重孩子的情緒
最難忘的一天
寄託感情於批頭四的自閉症少年

│第三章│ 異國之戀傾心相隨
在日本的第一份工作
身兼雙職不怕苦
三十萬的動人謊言
從不放棄的護花使者
新婚vs.大學生活
計劃之外的變化

│第四章│ 我的兒子耕兒朗
有自己風格的耕兒朗
骨折的意外事件
令人心碎的診斷結果
我必須明白的四件事

│第五章│ 自閉症的童年期
母子共同進入幼稚園學習
用不安的吼叫進入國小時期
終於跑完一百公尺
媽媽,我畢業了

│第六章│ 拼圖的世界裡藏天才
最愛不是媽媽又何妨
用拼圖學習數字與顏色
發掘繪畫的才能
精準、不遲疑的學習方式
│第七章│ 自閉症的青少年期
暴力中藏著驚慌恐懼
練習獨立上下學
不愧是耕兒朗的母親
遇良師如沐春風

│第八章│ 看花開無聲勝有聲
就是喜歡霧峰――霧峰國小體育服的迷惑
讓我陶醉在音樂的世界
到處都是畫圖的道具
沒有一下下
怎麼穿去,就怎麼穿回來
全家的鬧鐘
謝謝是爸爸的台詞跟代名詞
不怕找不到停車位
哥哥上廁所
燦爛的笑容就是幸福

│第九章│ 知遇貴人永難忘
優太朗教我的事
暖在心頭的東山田四丁目
我們不會忘記您――井上牙醫
珍貴的心語――金子老師的話
回到原來的自己――李嫩茹老師的祝褔

│第十章│ 在風暴的中心點
鑰匙與自尊心
尊重沒胃口的時候
什麼是完整的上課
只是散步
風暴過後,依然是個孩子

│第十一章│ 一世浮生一剎那
自己上學去
句子拉長了
百味雜陳的淚水
習慣是可以訓練的
第一次單獨外出
對時間概念的增長
安之若素的穩定進步
四個有表情的石頭

│第十二章│ 線條、音樂,在圖畫裡跳舞
童年期的快樂揮灑
成長後的畫風更加多變豐富
音樂化作線條的飛舞
主催的畫展

後記:我也曾經不理解
附錄:自閉症知多少
緣起

二○一二年的那個八月,趁著暑假,我獨自帶著還是小學五年級的耕兒朗回我的故鄉――臺灣,返鄉探親,我還記得那是一個傍晚時分,站在路邊好不容易叫到一部計程車,但是還沒到達姐姐家時,我們就中途下車了,就在我付完車錢要下車時,司機先生對我說了一句話,使我當場燃起想結束耕兒朗和自己生命的念頭。

人生中最遙遠的一段路

他說:「這種小孩,你怎麼可以帶出門?應該關在家裡才是,我真倒楣,載到你們母子。」因為耕兒朗一坐上計程車就開始鬧,又是吼、又是叫,雙腳還不聽使喚的踢來踢去。面對這些突如其來的舉動,為了不讓他踢髒車內,我使盡全身的力量緊緊的抱住他,當他手腳動彈不得時,不但發出奇特的叫聲,還把我咬的全身都是傷痕。

面對這種情況,我看得出來計程車司機很不耐煩,不但車子愈開愈快,臉上還流露出厭煩極不悅的表情。為了不要造成司機的困擾,雖然到姐姐家還需要十幾分鐘的路程,我只好先請司機讓我們提早下車。

沒想到,從下車地點走到姐姐家,竟是我人生中……最遙遠的一段路。因為,司機講的那句話,讓我真的痛到心碎了……身為一個人母,我徹底的跌入那無情的深淵……再也無法跨出、再也沒有任何力量往前……再走一步了……我的心,不停的在滴血……

當時,被擊垮的感覺讓我四顧茫然,我拖著哭鬧不停的耕兒朗,不知不覺,母子倆已經站到了馬路的正中央,心碎的想:無論那輛車都好,最好正面直衝我們母子而來,好讓我早點解脫,因為這世間,不是我們母子該來的地方。

霎那間,正前方來了一部大卡車,司機猛按喇叭,還打開窗戶破口大罵:「妳是找死啊!要死也不要站在這裡,跑到別的地方去死可以嗎?如果我撞死你,還得被捉去坐牢呢!」這刺耳的喇叭聲、沙啞的怒罵聲,把我從死門關前拉了回來……耳旁彷彿聽見大兒子優太朗不停的哭喊著「媽媽…媽媽…」,我突然回過神,連閃了幾部來車,身後背著吵鬧完後,累得睡著的耕兒朗,再度回到這現實的世界。

有誰會願意、如此輕易的、結束自己的生命呢?

回到日本後我馬上向醫生求助,才知道原來自閉症的人在突然面對不熟悉的環境、語言等等,都可能因此產生激烈的反應,必須事前先做好溝通,或者有更多家人一起陪伴。我知道這是一條漫長、很漫長的路了。回想那次帶耕兒朗返鄉探親的體驗時,深感自己的生命是撿回來的,然而這樣的孩子,真的如那位計程車司機所言,應該生活在見不到陽光的地方?應該要關在家裡嗎?不,我不但決心用更多的愛來陪伴耕兒朗,也決定只要我還活著的每一天,就應該去推廣去分享,讓社會大眾對自閉症者能有更多的理解和包容。

沒有人應該被關在屋子見不到陽光所以我竭盡心力的完成這本書,希望藉由親身育兒的經驗,能給家有自閉症兒的家庭和相關人員及所有人多一分參考、多一分力量、多一分理解,來接納這樣的孩子。

這是一位母親從絕望、悲痛、淚水、無奈、無助中重新尋回力量、再奮而起,與自閉症兒共同學習、共同成長的心路歷程;是一位母親向社會大眾吶喊,請接納、請了解、請同理一位自閉症孩子的心聲!

盲人有拐杖輔助、導盲犬來引導帶路,行動不便的人有輪椅代步,而自閉症者呢?支撐他們的是家庭,更需要社會中的所有成員給予支持,社會是大家學習的場所,特殊小孩也不例外。

我們不需同情,也不需特別為我們做些什麼,只是祈求著,如我們這樣的家庭也能和大家呼吸同樣的空氣,站在同一個空間,一起乘坐同一班列車。沒有任何人,應該被關在屋子見不到陽光,不是嗎?

他們缺少的那片拼圖,就是社會大眾的愛,我相信,任誰都能給得起……懇切地…希望那一天的到來……

第二章 特別的禮物

耕兒朗,天生具有深厚的感性,他將自己豐富纖細的感情,淋漓盡致地表現於披頭四肖像中。人生只有這麼走一遭,支持、鼓勵、陪伴他喜歡做的事情,是身為母親的我最大的心願。

二○一七年五月的某一天,耕兒朗的繪畫指導老師~金子老師,傳來一個簡訊,內容大致是說:有位朝日新聞的記者,曾在畫展中看到耕兒朗所畫「披頭四」的畫,覺得非常的欣賞,很想採訪耕兒朗,你們是否願意接受該位記者的採訪呢?

我一看到內容又驚又喜,對於這個絕佳的機會怎能錯過呢?我一直都希望社會大眾能理解自閉症者的內心世界,能有更多的接納和包容,所以我馬上回訊息:「我們很願意、且榮幸的,有此機會能接受該記者的採訪,請老師選定採訪的時間跟地點。」

採訪同時尊重孩子的情緒

在金子老師的安排下,和「朝日新聞社」的記者約在五月的某一個下午,等耕兒朗上完繪畫課後的下課時間,地點正是金子老師的工作坊。真的十分感謝老師的用心,因為採訪的地點是繪畫教室的話,正是耕兒朗最安定、也是最熟悉的地方了。

約定採訪的當天,時鐘指向下午三點,是繪畫教室下課的時間,其他同學都陸續回家了,耕兒朗不明白為什麼今天還要待在教室裡不能回家?為什麼教室裡只剩下金子老師、媽媽、還有哥哥優太朗?

要明確的說出事件進行的時間喔

還記得當時我的大兒子優太朗聽到記者要來採訪弟弟的事情後,馬上對我說:「採訪當天我也要過來幫忙,萬一採訪過程中弟弟有情緒不安、亂發脾氣……,我可以幫忙安撫、照料弟弟,讓媽媽能安心接受採訪。」

大兒子的貼心讓我很安慰,因為若對耕兒朗說:「有記者要來採訪喔,這對你是一種肯定。」他是無法理解這意思的,反而會因內心不安導致情緒更加混亂。

長年以來,金子老師也了解耕兒朗的狀況,所以採訪當天,金子老師心平氣和的對著耕兒朗說:「等一下會有個大朋友,想跟你一起聽披頭四的歌,你說好嗎?」耕兒朗的表情雖然有些明白了,但還是困惑著:要待在教室聽披頭四的歌聽到什麼時候呢?

就在那時,記者已經來了,我看了一下時鐘,三點十五分,心想:採訪再久,應該也不會超過四點吧!我馬上腦筋急轉了一下,就對耕兒朗說:「三點十五分到四點,和這位大朋友(《朝日新聞》的記者)一起聽披頭四的歌,好嗎?」耕兒朗似乎明白了,就點頭同意了。

自然舒服的情境,新朋友也可以一起加入

在整個採訪的過程中,耕兒朗拿著我的手機跑跑跳跳的聽著~他最喜歡的「披頭四」音樂;而我會Po到另一隻手機,讓記者看他正在聽的樂曲。

對耕兒朗而言,如此的交流方式,就等於記者也在同一時間裡欣賞著他所喜歡的音樂,而這位記者也非常高興,一來耕兒朗能和自己融合在同一個情境裡,二來能夠看到沒有任何偽裝掩飾的、一如日常生活中單純自在的耕兒朗。

從我和金子老師及優太朗的敘述中,記者認識了耕兒朗這個孩子,以及自閉症的生活方式,採訪結束後,記者握著我的手,說這是一次非常成功的採訪,我們心裡也很高興,很期待報導刊出的那一天。

寄託感情於披頭四的自閉症少年

原文刊載於二○一七年五月二十九日,

日本《朝日新聞》

原作者:小北清人

中譯者:楊貴香

「披頭四」的存在,對一個十五歲的孩子來說,就如同一扇門,一扇開啟自己與外界的一扇門。

耕兒朗三歲被診斷為自閉症後,一直無法以正常、婉轉的言語跟別人溝通。但,自從生命有了「披頭四」之後,就專心一意描畫這四個人的肖像,作品除了參展外,橫濱家中,滿牆壁都是他的傑作。

「耕兒朗,天生具有深厚感性,他將自己豐富、纖細的感情,淋漓盡致地表現於披頭四肖像中。人生只有這麼走一遭,支持、鼓勵、陪伴他喜歡做的事情,是身為母親者最大的心願。」接受採訪的四十五歲母親(楊貴香)如此說。

耕兒朗,目前就讀川崎市養護學校,高中部一年級。每個月一次,在金子 光史老師的繪畫教室學畫圖(學生大部分為自閉症者)。

每一年,神奈川縣藤沢市皆舉辦藝術畫展。金子老師會提出多幅學生作品參展,耕兒朗是其中之一。

耕兒朗從小就熱衷畫圖,受雙親和哥哥的影響,也喜歡聽音樂;尤其是「披頭四搖滾樂團」,因為雙親和哥哥都是「披頭四」歌迷。

二○一一年電視局播放「披頭四」特別節目,播放的正是「披頭四樂團」當紅時期的影像;耕兒朗從螢幕上看「披頭四」生動活潑的動作及歌聲就深深被吸引,於是不斷重複看這些錄影畫面,此刻也同時畫出這四人唱歌的神情。母親買了一本「披頭四月曆」(十二張披頭四活動相片)。

不久,這十二張照片全依樣畫完。耕兒朗較喜歡不同樣式的相片,母親和哥哥不斷從舊書店、或上網為他找不同的「披頭四」相片,做為他畫圖的題材。

二○一三年十一月,「披頭四」成員之一「保羅」,在東京巨蛋開演唱會。一家四口一起前往,雖坐在最後一排,但整場演唱會中,觸動了耕兒朗的心、耕兒朗的靈魂,都隨著保羅舞動著,不停的旋轉,人早已飛向舞臺了!

「對耕兒朗來說,是一個非常難得的體驗、永生難忘的感動……」母親一面回想,一面回答記者。

當天,從東京巨蛋回到家裡已超過十二點。一到家,耕兒朗依著母親買給他留作紀念的保羅大海報迫不及待畫了起來,此刻不畫,小小的心靈無法平靜,怎麼睡得著?他創作空間是沒有限制的,紙張、家裡的白牆壁,都是他揮灑的空間。低處牆壁畫完了、沒空間了,自己拿椅子或是三腳架往高處畫,畫完了、心滿意足了,就抱著披頭四的月曆睡著了。

外出時,只要聽到「披頭四」的音樂就會停下腳步,並告訴母親那首歌的歌名,「披頭四」後期的「アビーイ·ロード」,「レッド·イット·ビー」是他的最愛。母親計畫將來出版他的畫集。

「希望耕兒朗能持續畫下去,永永遠遠的揮灑無限制的畫作於愛中,樂於浸在畫中,因為他的每張畫,都是一幅活生生的生命。」金子老師如此的說著。

採訪中,耕兒朗拿起自己的畫作,對我介紹「披頭四」的成員,「約翰、保羅、喬治、林哥」,最後,握著我的手說:「讓我們一起陶醉吧!」

有自己風格的耕兒朗

二○○一年十月十二日,耕兒朗出生於日本神奈川縣川崎市鷺沼婦產醫院,體重三千七百三十公克,雖然比預產期慢了兩天,但很健康,我的母奶也很充足,耕兒朗到一歲半時才斷母奶,因為營養好顯得健康可愛。約四個月時脖子已能挺直,六個月時會爬行,滿一歲,就能自己走路不需大人扶持了,既穩當又自在。

我們定期做健康檢查,耕兒朗除了學說話比較慢之外,其他都正常,醫生也提到男生學說話本來就比女孩子慢一些,不要太擔心。

他喜歡獨處

但,一般小孩都會黏著大人,喜歡有父母陪伴,不知為何,我和先生總覺得他一個人獨處的時候,反而是最快樂的時光。

例如:他可以一個人默默完成數十片的拼圖,我若想加入,只要一伸手,他馬上用力推開不讓我參與;例如:一般孩子坐在嬰兒車不久後,就會吵著要媽媽抱,可是耕兒朗自己一個人就能玩一整天,並不需要大人花太多時間照料。

對他來說,「媽媽」這兩個字,就像是一個提供他使用的工具而已,拿不到放在高處的玩具時,會提起我的手比向放玩具的地方,意思就是要我將玩具拿下來給他,等玩具一拿到手就不理我了,又全然融入在他個人的世界中。

對別人言語不感興趣

但是,帶出門的情況就不同了,不是搶別人的玩具,就是伸手一抓,口咬尚未結帳的麵包……,雖然還年幼,但到底還是不合社會常規的行為,所以常常令我感到難堪及困惑,因此,只要一離開家門,我一定全副精神都貫注在他身上。就算平日教導過這些應有的禮節,但他好像聽不懂我語詞中的含意,對別人的言語也不感興趣。

直到後來發生了一個意外事件,才令人感到嚴重性……隨之而來的,帶給全家人心理上的不安與緊張……

我必須明白的四件事

這種終日以淚洗面、了無生趣的日子,持續一段時間,先生看在眼裡,認為不是長久之計,更不是一個身為兩個孩子媽媽應有的生活態度。有一天,他說了重話,要我明白四件事:

一、應該當孩子的媽媽,不該當「自閉症專家」:不要再追究、再去翻看,有關自閉症原因的書籍,因為那對孩子只有負面影響,無法給予正面力量,父母要面對的是該如何幫助孩子過自己的人生、如何融入社會。追究原因是醫生的工作;母親的任務是怎麼教導和引導孩子。(這一生,他也許是個不會說話的小孩,因為當時三歲的他連一句話都不會講,醫生也有提到有些自閉症者,是一生都沒有言語的)

二、不要再責怪自己了:因為醫生很明確的說了,只要是孕婦,誰都有可能生出這樣的孩子。

三、除了耕兒朗之外,優太朗和他,也都是我重要的家人:他們最喜歡我的笑容,因為我的笑容是他們的太陽,我已經好久一段時間沒有笑容了,這樣對家人是不公平的,他希望我早點想通這一點,家裡需要我這個大太陽,並且說:「耕兒朗如果能在妳這位明智的母親照料下,一定也可以很健康的成長茁壯。」

四、家庭的成員是共同體,遇到任何難關,全家人一起承擔:「責任並不是只有妳一個人,不要慌、不要怕,一家人一起努力把兒子帶大。」

先生這一番話,猶如當頭棒喝,打醒了沉浸於無以自拔的悲情中的我,我明白先生的用意,有這樣的孩子,錯不在母親,他指引我走出負面情緒的內心糾結,慢慢的以開闊的心,接納這個懷胎十月所生出的兒子。

我終於想通了,這是我這輩子的另一種任務,我願意與這個孩子共同學習、共同成長。

諮詢相關社會資源

既然耕兒朗無法以正常人的語言能力與人溝通,為母者該如何補救這個缺陷、如何幫助他瞭解別人的意思,這才是我應該做的事,也是往後我要走的路。

我想起剛被告知診斷結果是自閉症時,保健婦給了我一張名片,首先我打電話給她,在電話中她非常關心我的心理狀況,並很讚歎先生那一番明智理性的話,為了更詳細了解耕兒朗的日常生活狀況,幾天後,保健婦特別到我們家做家庭訪問。

當天,她特別解說橫濱市自閉兒的教育情形,並安慰我不要心慌,一起為耕兒朗計畫如何渡過學齡前的幼稚園階段。從談話中我才明白,這種特殊小孩越早療育成效越好,越能適應社會。保育婦也建議找專門的療育中心,那裏有專業醫師群可以提供較合宜的教育和訓練。

在離開前,她熱心給了我們兩組電話;一是療育中心電話,另一是地區訓練會電話。「地區訓練會」的正式名稱為「橫濱地區自主訓練會」,成立於一九七三年,由家中有智障、及肢障的數名家長,共同組合成立的療育團體,成員大都是在健檢時被診斷出有異狀的兒童,再經由保健所推薦入會。幼兒階段,主要以學習生活自理為中心,學齡後以興趣分為體操、游泳、繪畫、陶藝……等等這些技能性的學習為主。

保健婦離開以後,我馬上打電話諮詢這兩個團體,他們都和我談了好久,真的是受益良多,這兩個團體在往後耕兒朗的學齡前教育上,也占了很重要的角色,真的很感謝這位保健婦詳細的說明與介紹。

三位長輩的鼓舞

我很清楚我已經有勇氣陪伴著耕兒朗,面對未來的一切,深呼吸了一會兒,接著我打了三通電話,給我生命中很重要的三個人,並且告訴自己,不能在電話中哭泣,因為這是我走向未來的決心。

第一通電話,打給知我甚深的李老師。

電話中,得知兒子是自閉症,她並沒感到特別意外或驚訝,用平穩的口氣說:「自閉症的孩子與正常小孩,生理上的成長過程是一樣的,最大的差別,是情緒與語言溝通起伏線不同而已,不要心慌也不能心急,老師有幾年特教經驗,可以提供你一些參考。」當下我心緒非常複雜,但在電話中,還是忍住了即將潰堤的淚水。

第二通,打給我的大姊。

「那也是我們的孩子,把他帶大就好,當作他是來陪伴我們的。」她如此安慰我。對於大姊,不知為何,我的眼淚卻一點一滴地流下來……

最後一通,打給一直視我為親生女兒的公公。他說:「不管是什麼樣的孩子,永遠都是我的孫子。我們與妳一條心,共同協助這個孩子幫助他更好,這個重任並非只有妳一人承擔,耕兒朗也是我們的寶貝。」公公表達了他對孫子的疼愛及對我的關愛。

對我而言,這段陪兒子一起成長的日子,是一種未知的嘗試及考驗,看不到終點的馬拉松,但,我有決心完成這項任務,尤其三位長輩在電話中對我的鼓舞,產生了極大的力量。

精準、不遲疑的學習方式

在學會看數字、排列之後,也開始教他怎麼洗頭、刷牙、洗澡、折衣服。因為大腦的機能障礙,他不懂言語的意思,例如洗乾淨的尺度在哪裡?因此我透過從一數到十的方式,一個個步驟來進行。

按圖就班過日常生活

例如:教他「刷牙」這件事。首先,要拍好幾張相片。第一個步驟是拍牙刷,第二個步驟是拍在牙刷上面,抹上牙膏,第三個步驟是牙刷放在右嘴巴上牙齒的相片,相片旁邊寫著從一數到十。第四個步驟是拍牙刷放在右嘴巴下牙齒的相片,相片旁邊寫著從一數到十,總共拍了八張相片,等於有八個步驟。他每做一個動作,就翻一張相片,等八張相片翻完後,刷牙的動作就結束了。

他是一張白紙,教會他正確的動作,就會一直持續做,而且不知道什麼叫偷懶。但即使耕兒朗已經學會刷牙方式,直到國小一年級時,他才停止一邊翻相片、一邊刷牙的習慣。

算好每個動作的次數

因為所謂的「洗乾淨」並沒有尺度可判定,這種沒有尺度的言語,也是自閉症者最困擾的地方,所以我教他用數的,上、下刷牙刷10次,中間兩排牙齒刷10次,這樣他們不但容易懂,也學習到刷牙的清潔技巧,就不會困擾什麼叫做「刷牙要刷乾淨」。

這種方法用在日常生活上的教導也非常的方便,例如洗頭、洗碗盤等等。

那麼日期呢?過了一天就撕去一張日曆,我用這個方法讓他明白,昨天、今天、明天的意思,慢慢的,他也學會看日曆了。例如今天是七月三十一日,我問他明天是幾號?他不會說明天是七月三十二日,而是回答明天是八月一日。這種有條有序的日子,耕兒朗會覺得很安定。

驚人的數字記憶力

懂得看日、月曆,是耕兒朗很大的成長,而且讓我特別驚奇的是,一年十二個月份的年曆,只要給他數分鐘的時間,看過一次以後,我們問他幾月幾日是星期幾,他馬上回答的出來,完全無誤,無論是幾年前的年曆皆是如此,這是很特殊、又高超的記憶能力。

接著我教他如何看時鐘。因為他喜歡數字,所以學得很快。小學低年級時,耕兒朗已經會看時鐘了,並且對時間掌握得很準確,例如他如果拿我的手機去玩,就會在我指定的時間將手機還給我。

最近,使我感到驚訝的另一個進步,就是耕兒朗明白晚上的凌晨,就是另一天的開始。

例如有一次剛好遇到凌晨十二點,我問他,今天是幾月幾日?他竟能正確的回答我新的一天的日期。我真的是嚇了一大跳,原來,他的腦力也在增長。小時候的我,以為自己睜開眼睛,才是新的一天的開始呢!

這些成長,都是透過他最愛的拼圖來延伸的,雖然沒有多少語言、會話的能力,但耕兒朗用他敏銳的眼力和耳力,從最愛的拼圖做墊腳石,開啟了他人生的學習之路。對於暑假跟寒假的來臨,也不再恐慌了,因為他透過日、月曆,已經明白休息的意思。

亞斯伯格症候群的自閉症,是可以再進化和成長的。

只要我們找對了適合他們學習成長的方式,自然可以引導他們走向人生學習之路。

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